'Toni, bayi lain telah meninggal': kesedihan menonton pemerintah gagal bayi kami
Dana McCaffery, yang meninggal karena batuk rejan pada usia 4 minggu.
- 'Jika Anda anti-imunisasi ... lihat gambar anak saya ini'
- Vaksin flu 2015: siapa yang harus mendapatkannya, kapan dan mengapa
Sudah enam tahun sejak batuk rejan merenggut nyawa Dana McCaffery yang berusia empat minggu. Orang tuanya marah karena pelajaran yang didapat dari kehilangan tragis keluarga mereka tidak cukup untuk menyelamatkan bayi lain, termasuk Riley Hughes yang berusia 32 hari, dari menderita nasib yang sama.
Di sini, Toni McCaffery, ibu Dana, menulis tentang pengalamannya.
5 Februari selalu sulit. Setiap tahun, kami merayakan ulang tahun putri kami. Tapi dia tidak pernah bisa meniup lilinnya. Tahun ini, alih-alih mengawasinya mulai taman kanak-kanak, kami menangis di samping makamnya.
Inilah yang dilakukan batuk rejan pada keluarga saya. Ini adalah apa yang telah dilakukannya terhadap 11 keluarga Worldn lainnya sejak 2008. Ini adalah apa yang dilakukannya terhadap satu dari 200 bayi yang menangkapnya.
Pada 17 Maret 2015, suami saya Dave menelepon saya di tempat kerja.
"Toni, bayi lain telah meninggal, " katanya lembut. "Namanya Riley dan ibunya baru saja mengirim pesan padaku. Itu baru terjadi hari ini. Dia berumur 32 hari, sama seperti Dana."
Kami melihat foto-foto mata besar Riley yang indah, mengintip dari balik topinya yang bergaris-garis. Begitu banyak keajaiban. Sangat menantikan. Begitu banyak yang diambil.
Lalu aku memejamkan mata dan melihat mata Dana, terbelalak ketakutan saat dia terengah-engah, memohon bantuanku. Aku mendengar alarm melengking dan teriakan "kode biru" ketika Dana mengalami serangan jantung.
Hanya lima hari sebelum kematiannya, kami telah dipulangkan dari dokter untuk keempat kalinya.
"Ini hanya flu, " kata dokterku.
Siang hari, Dana tampak baik-baik saja. Tetapi saat senja, gejalanya akan turun. Dia gelisah dan tercekik, seolah berusaha membersihkan tenggorokannya. Kami bergiliran duduk dengannya. Setiap malam dia menjadi sedikit lebih buruk.
Pada kunjungan ketiga saya, dokter umum saya menyarankan agar kami menguji bronkiolitis dan batuk rejan. Itu adalah pertama kalinya seseorang mengatakan kata-kata itu kepada saya.
Pada 4 Maret 2009 hidupku berubah. Dana dinyatakan positif batuk rejan dan dokter saya langsung memerintahkan kami ke rumah sakit.
Kami tidak khawatir. Kami pikir rumah sakit bisa memperbaikinya.
Dalam 10 menit setelah tiba di rumah sakit, Dana mengalami batuk pertamanya yang tak terkendali. Tubuh kecilnya bergetar hebat sampai batuknya membisu, dia membiru dan berhenti bernapas. Perawat itu dengan tenang memegang oksigen ke wajahnya dan berkata, "Ya, batuk rejan klasik."
Tidak ada obat atau perawatan untuk batuk rejan. Hanya oksigen. Dana mengalami hingga 10 serangan batuk per jam. Saat dia pulih, yang lain akan mulai.
Perlahan-lahan, dia diambil dari kami. Saya tidak bisa menyusui, karena itu menyerang. Dia dimasukkan ke tabung pengisi. Kemudian, ketika dia tidak bisa bernapas sendiri, kami diterbangkan ke Brisbane dan Dana ditempatkan di ventilator.
Kisah kami biasa terjadi di antara keluarga korban batuk rejan.
Kami tidak diperingatkan tentang batuk rejan. Kami tidak diberi tahu bahwa orang dewasa membutuhkan booster. Kami dipulangkan ke rumah oleh dokter kami yang diberi tahu bahwa itu "hanya flu", bronchiolitis, refluks.
Untuk bayi yang selamat, banyak yang dirawat di rumah sakit selama berminggu-minggu. Lainnya butuh waktu berbulan-bulan. Orang tua mereka yang kelelahan dikirim pulang dengan instruksi CPR, dan bayi mereka terus mengalami batuk dan apnea berbulan-bulan. Orang tua tidak tidur karena takut bayi mereka akan berhenti bernapas.
Sekarang kita takut dengan apa yang kita saksikan. Kami bersemangat memperingatkan orang tua lain.
Hanya satu bulan sebelum Dana lahir, sebuah komite telah merekomendasikan pengenalan program pendorong batuk rejan gratis untuk orang tua dan kakek-nenek baru di NSW. Rekomendasi ini duduk di meja menteri.
Sehari setelah Dana meninggal, Pemerintah NSW mengkonfirmasi kematian Dana dalam rilis media yang sama yang meluncurkan program pendorong gratis. Victoria, Queensland, Dunia Barat dan Wilayah Ibu Kota mengikuti (Wilayah Utara sudah memilikinya, dan masih demikian).
Ini membantu kami mengatasinya. Kami merasa ada yang baik datang dari tragedi kami.
Namun epidemi semakin memburuk.
Pada 2010, seorang bocah lelaki berusia lima minggu yang manis meninggal di Dunia Selatan. Tidak ada program booster, tidak ada peringatan untuk orang tua. Beberapa hari kemudian, Pemerintah South Worldn memperkenalkan booster untuk pemegang kartu konsesi.
Pada awal 2011, Kristian Reade yang cantik, yang baru berusia 14 hari, meninggal karena batuk rejan di Victoria.
Beberapa minggu kemudian, Kailis Smith yang berharga mendapat dukungan hidup. Orang tuanya yang patah hati mematikannya pada hari Minggu Paskah. Dia berumur lima minggu.
Kemudian setiap kemajuan yang dicapai mulai terurai.
Aplikasi untuk Komite Penasihat Manfaat Farmasi (PBAC) untuk mendapatkan pendorong batuk rejan dewasa pada Program Imunisasi Nasional (NIP) ditolak. Meskipun para ahli di seluruh dunia merekomendasikan vaksin, PBAC ingin penelitian lebih lanjut untuk membenarkan biaya $ 25 per vaksin - tetapi belum mempertimbangkan $ 20.000 sehari itu biaya untuk menjaga satu bayi hidup dengan ventilator.
Akibatnya, kampanye kesadaran Federal dimusnahkan dan negara tidak mau membayar lagi.
Pada 2012, Victoria dan Queensland menghentikan program mereka - dan dengan itu, peringatan.
Kemudian Malakai Taylor meninggal di Queensland pada usia 6 minggu. Keluarganya tidak diperingatkan, tidak ditawari penguat, dan Malakai kecil dikirim pulang beberapa kali dari dokter umum.
Ketika negara-negara Worldn mengambil booster, AS, Inggris, Belgia, dan Selandia Baru memperkenalkan booster batuk rejan untuk wanita hamil pada trimester ketiga. Terobosan luar biasa ini berarti seorang ibu bisa memberikan antibodi kepada bayinya, sehingga mereka dilahirkan dengan perlindungan. Ini mengurangi risiko bayi meninggal lebih dari 90 persen.
Adalah kejam untuk menonton satu hal yang bisa menyelamatkan bayi Anda tidak dilaksanakan dengan benar.
Dunia menunggu hingga Juli 2014 bagi Queensland untuk memperkenalkan booster gratis untuk wanita hamil, dan Pemerintah Victoria yang datang menghormati janji pemilihan mereka yang memperkenalkannya pada awal 2015.
NSW, WA, Tasmania dan ACT semuanya menunggu rekomendasi dari Kelompok Penasihat Teknis Worldn, yang akan jatuh tempo pada Juni tahun ini.
Dan kemudian Riley Hughes yang cantik meninggal.
Hari berikutnya, WA dan NSW mengumumkan mereka akan mendanai booster. Victoria juga akan menawarkan booster gratis kepada ayah baru.
Ada siklus reaktif yang mengerikan di sini.
Kami sangat sedih karena tragedi kami tidak dapat mencegah kematian Riley dan banyak bayi lainnya. Kami sangat kesal karena orang-orang yang memiliki kewajiban untuk melindungi kita - pemerintah - terus menghancurkan warisan anak-anak kita.
Kami frustasi karena dokter, dokter kandungan dan bidan tidak memberikan saran yang konsisten mengenai penambah batuk rejan.
Berapa banyak wanita hamil yang membaca ini telah diperingatkan tentang batuk rejan? Pernahkah Anda diberi tahu bahwa Anda dapat memiliki booster di trimester ketiga Anda? Apakah Anda tahu bahwa setiap orang dewasa dan anak yang berhubungan dengan bayi Anda yang baru lahir perlu mendapat informasi terbaru tentang booster mereka?
Pemerintah, silakan baca aliran komentar di halaman Facebook Light for Riley yang menunjukkan kebingungan yang terjadi.
Mengapa diserahkan kepada keluarga yang berduka dan kelelahan untuk melakukan perubahan?
Bagi keluarga Hughes, tidak ada satu pun ahli medis yang memberi tahu Catherine untuk melakukan vaksinasi batuk rejan pada trimester ketiga.
Ada wabah batuk rejan setiap beberapa tahun. Kekebalan dari vaksin atau infeksi dapat berkurang - secepat tiga tahun. Tidak masuk akal bahwa begitu epidemi menghilang, pemerintah menarik program.
Silakan menulis ke MP Federal dan Menteri Kesehatan negara bagian atau teritori Anda. Atau tandatangani petisi ini.
- Setiap pemerintah negara bagian dan teritori perlu mendanai pendorong rejan gratis untuk wanita dan pasangannya selama kehamilan atau setelah kelahiran - hingga ditambahkan ke Program Imunisasi Nasional Commonwealth
- Departemen kesehatan perlu memberikan saran yang jelas tentang seberapa sering wanita hamil dan orang dewasa membutuhkan booster.
- Alat sederhana perlu dikembangkan untuk mendorong petugas kesehatan yang sibuk, seperti kotak centang sederhana pada kartu antenatal dan formulir masuk.
- Pemerintah dan Worldn Medical Association perlu bekerja sama dengan dokter umum dan klinik kesehatan secara nasional untuk menyediakan booster, sehingga lebih murah dan lebih mudah diakses untuk semua orang dewasa.
- Dokter harus waspada dan melakukan tes untuk batuk rejan. Diagnosis yang lebih cepat mencegah penyebaran dan sangat penting untuk menyelamatkan nyawa bayi.
Saya tidak ingin ada lagi orang tua yang menderita kesedihan ini.
Kami kehilangan bayi kami. Kami membutuhkan suara dari semua ibu yang baru dan hamil untuk memperjuangkan milik Anda.