'Kami tidak punya harapan': Kisah menakjubkan tentang Bentley Yoder, bayi yang lahir dengan otaknya di luar tengkoraknya
Mainkan VideoReplay VideoPlay VideoJangan Main
Bayi lahir dengan otak di luar tengkorak
Temui bayi yang lahir dengan encephalocele, suatu kondisi langka di mana otaknya tumbuh di luar tengkoraknya.
Sesuai jadwal, Sierra Yoder bersalin.
Itu adalah malam Halloween, dan dia mengenakan kaus oranye dengan labu menutupi perutnya. Itu dihiasi dengan nama putra barunya dan tanggal kelahirannya yang diharapkan: "Bentley. Karena 10/31/15."
Yoder dan suaminya, Dustin Yoder, melompat ke dalam mobil dan menuju rumah sakit - tetapi tanpa botol, tanpa popok, tanpa kursi mobil untuk membawa pulang bayi mereka yang baru lahir.
Mereka telah mengemas satu onesie - biru muda dengan bintang-bintang - dan celana yang serasi serta kaus kaki hangat dan kabur.
Pasangan itu diharapkan akan mengubur putra mereka di dalamnya segera.
Dustin dan Sierra Yoder, dari Sugarcreek, sebuah kota kecil di Ohio, tahu bahwa Bentley memiliki kondisi langka di mana otaknya tumbuh di luar tengkoraknya. Sierra Yoder mengatakan para dokter memberi tahu mereka bahwa putra mereka tidak akan hidup lama setelah kelahirannya. Jika dia tidak mati, katanya, dokter memperingatkan, dia akan hidup tanpa fungsi kognitif.
Dia mengatakan dia dan suaminya didesak untuk mempertimbangkan aborsi - dan mereka melakukannya - tetapi malam sebelum prosedur, mereka memilih untuk melanjutkan kehamilan.
Sekarang, di sinilah mereka, hanya beberapa jam dari pengiriman. Mereka berencana untuk bertemu putra mereka. Lalu ucapkan selamat tinggal.
"Kami sangat senang bertemu dengannya, bahkan jika itu hanya satu jam, " kata Sierra Yoder, "Kami lega dia berhasil sejauh itu dan kami akan bertemu dengannya, hidup dan bernafas."
Tetapi Bentley, kata orang tuanya, punya rencana lain.
Sekarang berusia 7 bulan, dia masih hidup dan waspada setelah ahli bedah di Rumah Sakit Anak Boston menyusun rencana untuk apa yang disebut "kakek" kasus untuk menempatkan otaknya kembali ke tengkoraknya.
"Itu adalah prosedur penyelamatan hidup, " kata Mark Proctor, kepala ahli bedah saraf di Boston Children's. "Tapi itu tidak akan mengembalikan kehidupan normal."
Memang, Bentley akan mengalami kesulitan.
Ensefalokel adalah kelainan bawaan yang langka di mana otak bayi herniasi dari tengkorak di dalam rahim dan tulang tidak terbentuk dengan baik di sekitarnya. Bagian otak yang duduk di luar tengkorak biasanya ditutupi oleh kulit tipis atau selaput, menurut Organisasi Nasional Gangguan Langka.
Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit menyatakan bahwa setiap tahun di Amerika Serikat, sekitar 375 bayi - atau satu dari setiap 10.000 - dilahirkan dengan malformasi, yang dapat menyebabkan masalah mental dan fisik, masalah penglihatan, kejang dan kelemahan otot pada bayi. tangan dan kaki. Penyebabnya tidak diketahui.
Sierra Yoder mengatakan kehamilan dan persalinan pertamanya mudah, dan putra mereka sehat.
Pada bulan Desember, mereka mulai merencanakan untuk Bentley. "Kami sedang mencari anak laki-laki atau perempuan kecil - kami tidak peduli, " katanya. "Kami hanya ingin memastikan bahwa Beau memiliki saudara kandung."
Bulan berikutnya, mereka hamil dengan satu.
Kali kedua, kata Sierra Yoder, segalanya tampak seperti biasa. Bayi itu mulai menendang - dan menendang. Dia dan suaminya berdebat tentang nama-nama bayi yang sempurna.
Pada 22 minggu, Sierra Yoder berkata, dia dan suaminya pergi menemui dokter untuk mengetahui jenis kelamin bayi. Dokternya memeras goo dengan perutnya untuk ultrasound dan mengintip.
Kemudian, katanya, dia menjadi suram - dan horor menghantam mereka.
Yoder mengatakan tampaknya ada sesuatu yang salah dengan kepala bayi itu. Mungkin dia kehilangan mahkotanya. Mungkin lebih. Itu tidak jelas. Jadi, katanya, dia dan suaminya dikirim ke rumah sakit untuk pemeriksaan lebih lanjut.
"Aku mulai menangis, " katanya. "Kupikir dia tidak akan berhasil."
Dan dokternya juga tidak.
Ahli bedah saraf di sebuah rumah sakit di Canton menjelaskan kondisi bawaan Bentley dan mengatakan kepada Yoders bahwa bayi mereka memiliki peluang yang kecil untuk bertahan hidup.
"'Jika dia berhasil, '" kata Sierra Yoder, para dokter memberi tahu mereka, "'dia tidak akan cocok dengan kehidupan.' Kami tidak punya harapan apa pun. "
Dia mengatakan dokter mendesak pasangan itu untuk mempertimbangkan aborsi - dan mempertimbangkannya dengan cepat - karena dia sudah sangat jauh dalam kehamilannya. "Itu adalah bagian paling gelap dari semuanya, " katanya. "Kami memutuskan untuk membatalkan hari itu. Kami tidak ingin dia datang ke dunia dan menderita."
Mereka menetapkan tanggal: 26 Juni 2015.
Tetapi pasangan itu mulai bergulat dengan keputusan mereka, masih bertanya-tanya apakah mereka harus menggugurkan atau membebaskannya dan menahannya sampai dia meninggal. "Malam sebelum prosedur, aku bilang pada Dustin aku tidak bisa melakukannya, " kata Yoder. "Dia menghela nafas lega. Dia sangat senang."
Dokter memberi mereka brosur untuk rumah duka di daerah itu, termasuk informasi tentang pemakaman dan kremasi, kata Yoder. Dia bilang dia ingin dia dikremasi, tetapi dia tidak bisa memikirkan kematiannya sebelum kelahirannya.
Pasangan itu menyetujui nama Bentley Ross Yoder.
Dia mulai berpikir tentang yang pertama - pertama kali dia bertemu dengannya, pertama kali dia memeluknya - dan berharap itu bukan yang terakhir.
Sekarang, di sinilah mereka, hanya beberapa menit dari pengiriman.
Sejak malam Halloween jam 8 malam, Sierra Yoder telah melahirkan. Dia mengatakan kamar rumah sakit dipenuhi dengan emosi - bukan kesedihan, tetapi kegembiraan tentang bayi laki-laki yang akan mereka temui, tidak peduli seberapa pendek waktu mereka bersama.
Pada jam kesembilan, dia mulai mendorong. Lima belas menit kemudian, Bentley lahir.
"Kami semua emosional, " katanya. "Kami sudah menunggu begitu lama."
Dustin Yoder memotong tali pusar Bentley. Perawat membungkusnya dengan selimut. Tidak ada yang membersihkannya, mengukurnya atau menyedot cairan kelahiran dari tenggorokannya. Ada desakan untuk membawa Bentley ke dalam pelukan orang tuanya. Setiap saat keluarga bersamanya sangat berharga. Yang diketahui semua Yoder, masing-masing mungkin yang terakhir.
"Dia sempurna, " kata Sierra Yoder. "Tidak masalah berapa lama kita punya. Kita hanya bersyukur bisa memeluknya.
"Tapi dia menangis dan dia bernapas dan dia bergerak, " tambahnya. "Kami semua hanya menatapnya. Selama empat atau lima jam pertama hidupnya, kami semua hanya menunggu sesuatu terjadi."
Tapi ternyata tidak.
Tiga puluh enam jam kemudian, kata Sierra Yoder, Bentley belum diturunkan; anggota keluarga telah melewatinya.
"Kami memandang perawat itu dan berkata, 'Apa yang harus kita lakukan sekarang?' " dia berkata. Dokter mengatakan kepada keluarga untuk membawa pulang Bentley dan mengatur perawatan rumah sakit.
Jadi mereka melakukannya.
Bentley memang berjuang dengan kesehatannya. Awalnya, kata ibunya, ia dirawat di rumah sakit dengan virus pernapasan serta infeksi radang dan staph di paru-parunya. Pada satu titik, dia memakai mesin pernapasan dan para dokter takut bahwa begitu mereka melepasnya, dia tidak akan bisa bernapas sendiri.
Tapi dia melakukannya.
Sekitar 4 minggu, Bentley melihat seorang spesialis di Rumah Sakit Anak Nationwide di Columbus, Ohio. Setelah meninjau MRI-nya, Sierra Yoder berkata, seorang ahli bedah saraf mengatakan kepadanya bahwa otak Bentley - baik bagian di dalam tengkoraknya dan keluar - terlalu rusak dan dia tidak akan selamat, "jadi pada titik itu, kami tidak memiliki kepercayaan diri."
Sekitar 4 bulan, ia dibawa ke Klinik Cleveland, di mana seorang ahli bedah memberi tahu orangtuanya bahwa ia tampaknya menggunakan otaknya, tetapi ahli bedah itu tidak tahu apakah ia dapat dengan aman dimasukkan kembali ke dalam tengkoraknya.
Saat itulah keluarga pergi ke Rumah Sakit Anak Boston. Dustin dan Sierra membawa Bentley untuk menemui tim bedah, yang menyaksikan beberapa kasus ensefalokel parah setiap tahun. Proctor, ahli bedah saraf, dan John Meara, kepala ahli bedah plastik Boston Children's, membentuk strategi bedah.
Bayi itu, berusia 5 bulan pada waktu itu, memiliki kantong yang menonjol dari tengkoraknya yang memegang sebagian besar otaknya - bagian yang mengontrol fungsi motorik dan pemecahan masalah, dan bagian yang mengontrol penglihatan. Tidak seperti banyak kasus encephalocele, massa Bentley, yang sekarang terkubur di bawah selimut ikal emas, tidak dapat dihilangkan; dia menggunakannya.
Tim bedahnya di Boston Children's menggunakan model cetak 3D untuk merencanakan dan mempraktikkan manuver mereka. Meara mengatakan Bentley memiliki 100 sentimeter kubik otak di luar tengkoraknya, jadi para ahli bedah harus memperluas tengkoraknya agar sesuai. Mereka menyusun rencana untuk membuat beberapa irisan vertikal di tempurung Bentley dan membiarkannya terbuka, dengan cara, untuk membuat lebih banyak ruang. Kemudian, katanya, lempengan pelarutan khusus akan menahan area terbuka, dan otak Bentley akan menyelinap kembali ke tempurungnya.
Pada 24 Mei, tim mulai bekerja. Mereka mencukur rambut ikalnya dan memotong kulit dan selaput yang menutupi otaknya. Bagian di luar tengkoraknya termasuk bagian yang lebih kecil dari lobus frontal kanan dan bagian yang lebih besar dari lobus oksipital kanan, kata ahli bedah saraf.
Para dokter mengeringkan cairan serebrospinal dari otak Bentley. Kemudian mereka membuat potongan-potongan di tempurung kepala dan menenangkan otak kembali ke kepalanya, kata Meara, menambahkan bahwa tim mengambil sisa tulang dari potongan dan menyilangkannya di atas kepala untuk menutup celah.
Lima jam kemudian, Bentley dalam pemulihan.
Di ruang tunggu, keluarganya - orang tua, kakek nenek dan kakak laki-laki, Beau - telah mengawasi para ahli bedah yang berjalan di jalan mereka. "Ketika kami melihat mereka, hati kami berdebar, " kata Sierra Yoder, menjelaskan bahwa mereka telah diberitahu bahwa operasi itu akan memakan waktu lebih lama. "Kami panik."
Mereka pergi menemui Bentley yang dibalut, mengenakan gaun rumah sakit mungil yang tertutup harimau kartun dan berbaring di buaian rumah sakit. "Dia sudah bangun; dia sedang memandangi kita, " kata Sierra Yoder. "Dia tidak rewel. Dia hanya berbaring di sana, menerima semuanya."
Hampir sebulan sejak operasi otak Bentley, kata ibunya, dia sekarang bisa mengangkat kepalanya. Ia sedang makan. Dia tersenyum. Dia mengoceh.
"Rambutnya tumbuh kembali, " kata Sierra Yoder. "Dia tampak seperti kakaknya sekarang."
Tidak ada yang tahu seperti apa masa depan Bentley akan tetapi, kata ibunya, tetapi Yoders memiliki harapan lagi. "Karena betapa berbedanya otaknya, mereka tidak memiliki siapa pun untuk membandingkannya, " kata Sierra Yoder, menambahkan bahwa para dokter berpikir "dia akan memiliki kehidupan yang berharga. Kita hanya harus mengambil langkah demi langkah."
Washington Post
Ikuti Fairfax World di Facebook
Ikuti Fairfax World di Twitter