Bias gender membuat gadis-gadis muda dengan autisme tidak terdiagnosis
Selama bertahun-tahun, mereka diberitahu bahwa tidak ada yang salah dengan putri mereka.
Grace - atau Poss seperti yang dikenalnya - tidur hanya beberapa jam semalam, menolak untuk makan, berjuang untuk mengikuti instruksi dan mengambil semuanya secara harfiah.
Ketika seorang teman dengan bercanda berkata "apa yang akan kamu lakukan, pukul aku?", Poss menjawab dengan tepat, memukul wajahnya. Dan ketika dia diminta untuk melompat ke meja makan, dia berlari melewati rumah dengan satu kaki.
Orang tuanya, Renee dan Aaron Bugg, menyampaikan kekhawatiran mereka kepada staf di pusat penitipan anak Grace.
"Mereka bilang cewek baik-baik saja, " kata Renee.
Mereka mencoba untuk mendapatkan diagnosa di rumah sakit umum dan diberi tahu ada menunggu hingga lima tahun.
Tetapi ketika Poss mulai persiapan, mereka mencari pendapat dari praktik pediatrik swasta dan menerima jawaban yang akhirnya masuk akal - autisme.
Sebuah survei online baru-baru ini terhadap hampir 2.000 keluarga dengan anak perempuan autis melukiskan gambaran kondisi yang seringkali tidak terdiagnosis pada wanita, dan 51 persen kehilangan intervensi awal.
Anak laki-laki empat kali lebih mungkin didiagnosis autis daripada anak perempuan, dan ada kekhawatiran bahwa alat diagnostik diarahkan untuk laki-laki.
Dokter mengatakan bahwa anak perempuan sering lebih baik dalam menutupi autisme dengan meniru keterampilan verbal dan sosial, memiliki perilaku berulang yang lebih sedikit dan cenderung terpaku pada topik yang menarik.
Survei tersebut, yang dilakukan oleh kelompok advokasi Yellow Ladybugs dan dikirim ke Kantor Komisioner Tinggi Hak Asasi Manusia PBB untuk laporan tentang hak-hak anak, juga menyoroti tingginya tingkat kekerasan seksual dan fisik di antara gadis-gadis autis.
Dan hampir satu dari lima orang tua mengatakan mereka tidak dapat mengakses pendidikan untuk putri mereka, karena penskorsan, pengucilan atau dipulangkan. Tiga puluh sembilan persen mengatakan mereka telah pindah sekolah karena kebutuhan putri mereka tidak terpenuhi.
Poss ada di antara mereka dan pindah sekolah pada akhir kelas 3 setelah menghabiskan satu tahun duduk di luar ruang kelasnya. Gurunya menolak untuk mengakui diagnosisnya dan mengirimnya ke sana karena dia "mengganggu".
"Dia berkata 'Saya telah bekerja di sekolah anak laki-laki selama bertahun-tahun saya tahu apa itu autisme dan ini bukan', " kata Renee. Poss juga menjadi bunuh diri.
Pemain berusia 11 tahun sekarang lebih bahagia, tetapi masih ada tantangan.
Beberapa hari yang lalu anak yang berbakat secara akademis menerima instruksi untuk tugas sederhana dengan urutan yang salah.
Ibunya memintanya untuk mengenakan sepatu dan kaus kakinya, dan Poss mencoba dengan sia-sia untuk mengenakan kaus kakinya di atas sepatunya.
Pendiri Yellow Ladybugs Katie Koullas mengatakan bahwa banyak anak perempuan yang tidak didiagnosis autisme sampai remaja awal mereka, dan beberapa harus menunggu sampai dewasa.
"Kami mendengar dari para wanita yang mengatakan seandainya saja saya tahu sebelumnya sehingga saya bisa menerima diri saya dan bekerja dengan kekuatan saya, " katanya.
Kelompok ini didirikan tahun lalu dan menciptakan acara sosial yang mirip dengan pesta ulang tahun untuk perempuan dengan autisme, sementara juga mendukung orang tua.
Profesor Cheryl Dissanayake, direktur Olga Tennison Autism Research Center di Universitas La Trobe, mengatakan masih terlalu dini untuk mengatakan secara pasti bahwa autisme memanifestasikan dirinya secara berbeda pada anak perempuan.
"Tidak ada data yang cukup kuat, " katanya. "Kami telah melihat gejala autisme awal ini pada anak-anak yang sangat muda, dan sementara anak laki-laki cenderung memiliki perilaku yang sedikit lebih berulang, pada umumnya kami tidak menemukan perbedaan dalam gejala autisme atau kognisi."
Tetapi dia mengatakan banyak dokter melaporkan bahwa anak perempuan hadir secara berbeda untuk anak laki-laki.