Cara menangani mimpi buruk setiap orangtua
"Kamu harus langsung ke rumah sakit sekarang" ... ... kata-kata yang ditakuti setiap orangtua.
Penemuan penyakit seumur hidup yang mengancam jiwa adalah mimpi buruk setiap orangtua. Tapi seperti yang dipelajari Kerrie McCallum, diabetes bukanlah akhir dunia.
Saya tidak akan pernah melupakan momen itu. Saat itu 25 Januari 2011. Sore itu berkabut dan hangat, dan suamiku John dan aku duduk di restoran pizza di Newtown, di Sydney bagian dalam, bersama putri kami, Marley, 3, dan putra kami, Jack, 4 bulan. Itu adalah pertama kalinya kami merasa cukup berani untuk pergi keluar dengan bayi dan balita baru untuk makan malam lebih awal .
Saya ingat melihat ke seberang meja. Marley dan John duduk di hadapanku di ambang jendela yang berfungsi ganda sebagai kursi bangku. Jendela-jendelanya terbuka di belakang mereka dan Anda bisa merasakan energi King Street ketika mobil-mobil berdesir melewati dinding-dinding yang tertutup grafiti dan para pejalan kaki berjalan pulang dari berbelanja seharian. Kami adalah orang-orang pertama di restoran, terlalu awal. Seharusnya aku senang dan senang bisa keluar. Tapi saya merasa tegang dan khawatir.
Saya telah hidup dengan kekhawatiran yang tersembunyi selama sekitar satu bulan. Perilaku Marley menjadi tidak terduga. Dia tidak rasional dan berlinang air mata, dan yang dia ingin lakukan hanyalah menonton TV. Dia bahkan benci pergi ke taman. Dia terbukti sulit ke toilet-train, perlu terus-menerus, dan agresif menjaga botol airnya bersamanya setiap saat. Jauh di lubuk hati aku tahu ada sesuatu yang salah, tetapi itu tidak seperti dia tidak sehat - hanya ... tidak bahagia.
Pada awalnya saya menghubungkannya dengan memiliki bayi baru di rumah. Lalu aku bertanya-tanya apakah dia bosan setelah sebulan di rumah selama liburan Natal. Mungkin dia hanya membutuhkan rutinitas lamanya kembali.
Tetapi hari ini tidak biasa. Dia berjuang untuk menemukan energi untuk mengunyah pizza. Ditambah lagi dia sedang makan pizza - dia selalu menjadi pemakan cerewet dengan nafsu makan kecil dan biasanya tidak akan pernah mencoba sepotong. Tapi dia terus mengunyah dengan lelah. Untuk pertama kalinya dia tampak hampir lemah. Saya memutuskan untuk membawanya ke dokter umum.
Keesokan harinya, dia menuju ke rumah pengasuh kami. Ketika saya menelepon, Andrea memberi tahu saya bahwa Marley tidur jam 11 pagi. "Dia tampak sangat lelah, " katanya, terdengar khawatir.
Jantungku mulai berdetak kencang. Aku masuk ke mobil dan melaju, merasakan dadaku kencang. Untungnya saya membuat janji dengan dokter kami sore itu, jadi saya mencoba untuk rileks, berpikir itu mungkin virus. Ketika saya sampai di rumah Andrea, Marley bersemangat. Tapi sepertinya dia bergerak lambat. Hal-hal kecil terlalu banyak baginya, seolah-olah dia tidak punya energi. Sedikit yang saya tahu bahwa itulah masalahnya.
Kami menuju ke dokter. "Yah, vitalnya bagus, " kata dokter umum. "Ayo kita lakukan tes urin." Tidak butuh waktu lama - Marley terus menerus perlu buang air kecil - dan kami mengambil sampel kembali.
Dokter memasukkan tongkat kecil. "Oh, " katanya.
"Apa yang salah?" Saya bertanya.
"Aku pikir kamu perlu duduk, " jawabnya. Aku memandangnya dan bisa melihat air mata menusuk matanya.
"Apa yang salah?" Saya mengulangi.
"Putrimu menderita diabetes, " katanya. "Kamu harus langsung pergi ke rumah sakit sekarang, dalam satu jam. Dia membutuhkan insulin. Jika kamu tidak merasa mampu mengemudi, kami bisa mendapatkan ambulans."
Saya mencoba memproses berita. Saya tidak tahu harus berkata apa. Bagaimana ini bisa terjadi? Tidak ada seorang pun di keluarga saya atau John yang menderita diabetes. Marley tidak pernah melakukan kesalahan padanya. Dia selalu sehat, John dan saya sehat dan bugar. Saya tidak mengerti.
Saya mengumpulkan semua orang dan berjalan terhuyung-huyung kembali ke mobil dan melaju linglung ke rumah sakit. Jack tidak tidur sepanjang hari dan perlu menyusui. Saya perlu menghubungi suami saya. Kami dirawat di Darurat. Rupanya mengalami dehidrasi parah dan tidak dapat memproses makanan apa pun (yang menjelaskan rasa lapar, kemurungan, dan kehausannya yang ekstrem), Marley terhubung dengan tetesan UV dan kateter. Dia didiagnosis menderita diabetes tipe 1 (atau remaja) - penyakit yang tidak dapat disembuhkan, yang mengancam jiwa - dan pendidikan kami dimulai.
Kami melihat banyak ahli selama tujuh hari di rumah sakit: pendidik, ahli endokrin, pekerja sosial, psikolog dan perawat. Itu adalah malam yang tidak bisa tidur, menyusui, jarum, air mata, satu keracunan makanan (saya) dan hilangnya kebebasan yang tidak akan pernah kami peroleh kembali. Kami belajar tentang menyesuaikan dosis insulin dan cara menyuntikkan Marley dengan jarum beberapa kali sehari, dan bahwa ia harus makan karbohidrat dalam jumlah yang tepat (dan tidak lebih) pada waktu yang ditentukan setiap hari. Kami perlu menusuk jarinya untuk menguji kadar glukosa darahnya setiap 2 1/2 jam, sebelum setiap makan, setiap hari dan kemudian tiga kali sepanjang malam. Dan kami menemukan bahwa bahkan jika kami melakukan semua ini dengan benar, kadar gula darah yang tinggi masih membuatnya merasa buruk dan murung, dan kadar yang rendah dapat menyebabkan koma hipoglikemik. Belum lagi efek jangka panjang yang serius jika kita tidak mendapatkan kontrol yang baik.
Sistem kekebalan Marley telah menghancurkan pankreasnya dan dia tidak dapat memproses makanan untuk menghasilkan energi. Dia akan membutuhkan insulin untuk bertahan hidup, selamanya. Saya bangun berharap semua itu akan pergi.
Tiba di rumah sangat menegangkan. Tidak ada lagi perawat atau dokter yang harus dirawat, walaupun aku tahu kami bisa menelepon jika kami membutuhkan bantuan. Kami memiliki rutinitas yang sama sekali baru. Marley tidak bisa lagi merumput. Mengalihkan anak berusia tiga tahun yang kelaparan menjadi sulit. Terlepas dari upaya terbaik kami, kadar gula darahnya yo-yo di mana-mana, dan begitu pula suasana hatinya. Kami perlu mengatur alarm kami untuk menguji darahnya sepanjang malam: jam 9 malam, jam 12 pagi dan jam 3 pagi. Tambahkan bayi menyusui dan John dan saya sama-sama hampir hancur.
Saya merasa terisolasi dan sendirian. Orang-orang bersimpati tetapi tidak menyadari betapa mengkonsumsinya. "Banyak orang memilikinya, jadi aku yakin kamu akan baik-baik saja, " kata yang satu, mengacaukannya dengan bentuk yang lebih umum, Tipe 2. "Dia akan tumbuh dari itu, bukan?" kata yang lain. "Beruntung dia mendapatkannya sangat muda karena dia tidak akan tahu apa-apa lagi." Dan, "Apakah itu karena kamu makan banyak gula ketika kamu hamil?"
Maju cepat enam bulan dan kami semakin percaya diri dalam menghadapi hal ini setiap hari. Kita tahu diabetes tipe 1 dapat dikelola, meskipun terkadang sulit dan tidak dapat diprediksi.
Tetapi kita tidak tahu apa yang menyebabkan Tipe 1 atau mengapa itu terus meningkat (lebih dari 122.000 orang di dunia memilikinya dan semuanya tergantung pada insulin seumur hidup). "Itu bisa dan memang menyerang siapa pun, " kata Mike Wilson, CEO Juvenile Diabetes Research Foundation. "Namun, ini lebih umum pada anak-anak di negara maju, dan pada mereka yang memiliki kecenderungan genetik. Ini tidak dapat dicegah dan tidak ada hubungannya dengan tinggi, berat badan, diet atau gaya hidup. Sangat menyakitkan ketika orang tua ditanya apakah itu karena anak mereka makan terlalu banyak es krim. "
Diabetes tipe 2 lebih umum tetapi hingga 60 persen kasus dapat dicegah. Ini berhubungan dengan gaya hidup, dan genetika juga berperan. Lebih dari satu juta Dunia, kebanyakan orang dewasa, menderita diabetes tipe 2 dan lebih banyak lagi yang tidak terdiagnosis. "Perbedaan utama adalah bahwa hanya lima hingga 10 persen penderita menjadi tergantung pada insulin, " kata Wilson. Diabetes tipe 2 adalah penyakit dengan pertumbuhan tercepat di dunia (275 orang mengembangkan bentuk penyakit ini setiap hari).
Saya berkomitmen untuk menjaga anak saya agar tetap sehat. Butuh waktu dan usaha dan kita tidak selalu sempurna, tetapi kita bekerja keras. Kita semua makan makanan yang sama dengan Marley - yang sehat. Terdengar membosankan? Tidak juga - tidak ada pertanyaan, ini sepadan. Kelebihan berat badan dan tidak mengontrol kadar gula darah dapat meningkatkan peluang putri saya dari banyak komplikasi serius. Saya ingin dia memiliki kesempatan terbaik untuk menjalani hidup yang panjang dan sehat.
Marley telah menginspirasi saya. Dia telah menerima jarum dan tes darah sebagai bagian dari kehidupan sehari-hari. Dia makan sayurannya karena itulah yang didapatnya. Pihak sulit dinavigasi tetapi kami mengelola. Dia adalah gadis yang lucu, cerdas dan cantik yang menikmati olahraga, berenang dan menari dan menghadiri penitipan anak tiga hari seminggu.
Saya khawatir tentang masa depannya. Apa yang akan terjadi di sekolah? Bagaimana dengan kamp dan menginap, atau tahun remaja dan alkohol? Bagaimana jika kita terjebak di suatu tempat tanpa makanan atau insulin? Saya khawatir dia koma saat dia tidur. Saya khawatir tentang teman dan mitra masa depan yang merawatnya. Saya khawatir apakah dia akan menjaga dirinya sendiri.
Saya berharap para peneliti menemukan obat tetapi saya tidak terpaku padanya. Saya sangat bersyukur dia bisa hidup penuh berkat insulin. Terkadang saya merindukan spontanitas kehidupan lama kita. Sementara itu, kami melakukan apa yang kami bisa untuk hidup pada saat ini, dan menjalani kehidupan terbaik yang mungkin.