"Aku tahu mereka akan mati:" ayah angkat yang hanya merawat anak-anak yang sakit parah
Sekarang, Bzeek menghabiskan hari-hari yang panjang dan malam-malam tanpa tidur untuk merawat anak asuh berusia 6 tahun yang terbaring di tempat tidur dengan cacat otak yang langka. Dia buta dan tuli. Dia mengalami kejang setiap hari. Lengan dan kakinya lumpuh.
Bzeek, ​​seorang Muslim kelahiran Libya yang pendiam dan saleh, hanya ingin dia tahu dia tidak sendirian dalam kehidupan ini.
"Aku tahu dia tidak bisa mendengar, tidak bisa melihat, tetapi aku selalu berbicara dengannya, " katanya. "Aku selalu menggendongnya, bermain dengannya, menyentuhnya ... Dia punya perasaan. Dia punya jiwa. Dia manusia."
Ada kebutuhan mendesak bagi orang tua asuh untuk merawat anak-anak seperti itu. Tetapi hanya ada satu orang seperti Bzeek.
"Jika ada yang pernah memanggil kami dan berkata, 'Anak ini perlu pulang dengan rumah sakit, ' hanya ada satu nama yang kami pikirkan, " kata Melissa Testerman, koordinator asupan DCFS. "Dia satu-satunya yang akan mengambil anak yang mungkin tidak akan berhasil."
Biasanya, katanya, anak-anak dengan kondisi kompleks ditempatkan di fasilitas medis atau dengan perawat yang telah memilih untuk menjadi orang tua asuh.
Tetapi Bzeek adalah satu-satunya orang tua asuh di county yang diketahui menerima anak-anak yang sakit parah.
+++++++
Gadis itu duduk bersandar dengan bantal di sudut sofa ruang tamu Bzeek.
Kepalanya terlalu kecil untuk tubuhnya, yang sudah terlalu kecil untuk usianya. Dia terlahir dengan ensefalokel, kelainan bentuk langka di mana bagian otaknya menonjol melalui celah di tengkoraknya, menurut Dr Suzanne Roberts, dokter anak di Children's Hospital Los Angeles. Ahli bedah saraf mengangkat jaringan otak yang menonjol tak lama setelah kelahirannya, tetapi sebagian besar otaknya tetap tidak berkembang.
Dia telah berada dalam perawatan Bzeek sejak dia berumur satu bulan. Di hadapannya, ia merawat tiga anak lainnya dengan kondisi yang sama.
"Anak-anak ini, ini adalah hukuman seumur hidup bagi mereka, " katanya.
Bzeek, ​​62, adalah pria gemuk dengan janggut panjang dan gelap dan suara lembut. Anak tertua dari 10 anak, ia datang ke negara ini dari Libya sebagai mahasiswa pada tahun 1978.
Bertahun-tahun kemudian, melalui seorang teman, dia bertemu dengan seorang wanita bernama Dawn, yang akan menjadi istrinya. Dia telah menjadi orang tua asuh pada awal 1980-an, sebelum dia bertemu Bzeek. Kakek-neneknya adalah orang tua asuh, dan dia terinspirasi oleh mereka, kata Bzeek. Sebelum dia bertemu Bzeek, ​​dia membuka rumahnya sebagai tempat penampungan darurat untuk anak-anak asuh yang membutuhkan penempatan segera atau yang ditempatkan dalam tahanan perlindungan.
Keluarga Bzeeks membuka rumah bagi puluhan anak. Mereka mengajar kelas tentang mengasuh anak - dan bagaimana menangani penyakit dan kematian anak - di community college.
Pada pertengahan 1990-an, Bzeeks memutuskan untuk secara khusus merawat anak-anak yang sakit parah yang tidak menerima resusitasi pesanan karena tidak ada orang lain yang mau menerimanya.
Ada bocah laki-laki dengan sindrom usus pendek yang dirawat di rumah sakit sebanyak 167 kali selama delapan tahun hidupnya. Dia tidak pernah bisa makan makanan padat, tetapi Bzeeks akan mendudukkannya di meja makan, dengan piring dan sendok kosongnya sendiri, sehingga dia bisa duduk bersama mereka sebagai sebuah keluarga.
Ada seorang gadis dengan kondisi otak yang sama dengan putri asuh Bzeek saat ini, yang hidup selama delapan hari setelah mereka membawanya pulang. Dia begitu kecil sehingga ketika dia meninggal seorang pembuat boneka membuat pakaian untuk pemakamannya. Bzeek membawa peti mati di tangannya seperti kotak sepatu.
"Kuncinya adalah, kamu harus mencintai mereka seperti milikmu, " kata Bzeek. "Aku tahu mereka sakit. Aku tahu mereka akan mati. Aku melakukan yang terbaik sebagai manusia dan menyerahkan sisanya kepada Tuhan."
Satu-satunya putra biologis Bzeek, ​​Adam, lahir pada 1997 - dengan penyakit tulang rapuh dan kerdil. Dia adalah anak yang begitu rapuh sehingga mengganti popok atau kaus kakinya bisa mematahkan tulangnya.
Sekarang 19, Adam memiliki berat sekitar 30kg. Ketika di rumah, ia berkeliling rumah dengan skateboard yang dibuat ayahnya untuknya dari papan setrika mini, meluncur melintasi lantai kayu, menyetir dengan tangannya.
Sekitar tahun 2000, Dawn Bzeek jatuh sakit. Dia menderita kejang kuat yang akan membuatnya lemah selama berhari-hari. Dia hampir tidak bisa meninggalkan rumah karena dia tidak ingin ambruk di depan umum.
Dia meninggal pada 2014.
+++++++
Pada suatu pagi di bulan November yang dingin, Bzeek mendorong kursi roda gadis itu dan tiang IV yang membawa susu formula ke rumah sakit. Dia dibungkus selimut lembut, kepalanya diletakkan di atas bantal dengan kata-kata yang dijahit: "Ayah seperti selotip yang menyatukan rumah kita."
Temperatur telah naik turun minggu itu, dan gadis itu menderita flu. Otaknya tidak bisa sepenuhnya mengatur suhu tubuhnya, jadi satu kaki terasa panas sementara yang lain dingin.
Bzeek menggosok pipinya dengan main-main dan memegang tangannya, melambaikannya dengan main-main. "Heeeey, mama, " serunya di telinganya, menenangkannya.
Bagi Bzeek, ​​rumah sakit telah menjadi rumah kedua. Ketika dia tidak ada di sini, dia sering menelepon dengan banyak dokter, asuransi yang memperebutkan siapa yang membayar semuanya, pengacara yang mewakili dia.
Namun, Bzeek - yang harus memiliki lisensi untuk merawat anak-anak yang rapuh secara medis, dan yang menerima sekitar $ 1.700 sebulan untuk perawatannya - tidak dapat membuat keputusan medis untuknya.
Roberts memasuki ruang ujian, tersenyum pada kaus kaki dan gaun berenda gadis itu.
"Ini putri kita, " kata dokter. "Dia berpakaian bagus, seperti biasa."
Roberts telah mengenal Bzeek selama bertahun-tahun dan telah melihat banyak anak asuhnya. Pada saat gadis ini berusia 2 tahun, kata Roberts, dokter mengatakan tidak ada lagi intervensi untuk memperbaiki kondisinya.
"Tidak ada yang mau menyerah, " katanya. "Tapi kami telah menjalankan opsi."
Tetapi gadis itu, yang ketagihan makan dan minum tabung setidaknya 22 jam sehari, telah hidup selama dia karena Bzeek, ​​kata dokter itu.
"Ketika dia tidak sakit dan dalam suasana hati yang baik, dia akan menangis untuk ditahan, " kata Roberts. "Dia tidak verbal, tetapi dia bisa membuat kebutuhannya diketahui.
"Hidupnya tidak sepenuhnya menderita. Dia memiliki saat-saat di mana dia menikmati dirinya sendiri dan dia cukup puas. Dan itu semua karena Mohamed."
LA Times