Pertarungan kecil Zahlia melawan sindrom langka
Siksaan kejang ... Zahlia memiliki kelainan langka yang disebut sindrom Aicardi.
Baby Zahlia dulunya adalah seorang gadis kecil yang sehat, sampai diagnosis kejut dari sindrom langka perlahan-lahan menyedot semangat dari pejuang kecil ini.
Anak enam bulan itu tidak lagi terkikik dan tidak lagi ingin menjelajahi dunianya.
Tetapi saat yang paling memilukan bagi neneknya, Ann Ackroyd, menyaksikan senyum itu menghilang dari wajah Zahlia.
Bayi perempuan itu, dari Mooloolah, Queensland, didiagnosis pada 12 minggu dengan sindrom Aicardi.
Menurut informasi yang diberikan kepada keluarga, sekitar 200 orang di dunia memiliki kelainan langka dan harapan hidup pendek.
Zahlia tidak memiliki corpus callosum, yang merupakan bagian dari otak yang memungkinkan sisi kiri dan kanan otak untuk berkomunikasi.
Ann mengatakan sangat sakit hati bagi keluarga untuk menyaksikan Zahlia, cucu keenamnya, mengalami banyak kejang sehari. Sekelompok kejang pernah berlangsung selama 22 menit yang menyakitkan.
Penglihatan Zahlia juga dipengaruhi oleh sindrom dan dia kesulitan bernapas.
"Zahlia akan mengalami keterlambatan perkembangan dan mungkin tidak akan pernah berjalan, berbicara atau berinteraksi seperti anak 'normal', " kata Ann. "Dia akan cukup cacat mental, namun kita hanya akan tahu seberapa parah kondisinya saat dia berkembang.
"Efek samping dari obat ini kemungkinan, paling tidak, menyebabkan penglihatan terowongan."
Ketika Zahlia didiagnosis dengan sindrom Aicardi, dia adalah bayi yang cerdas dan aktif berusia tiga bulan, menyusui secara normal, tersenyum, cekikikan, berguling, duduk tidak didukung dan bergoyang merangkak.
"Meskipun berat badannya bertambah, dia tidak bisa lagi duduk tanpa didukung, tidak berguling dan seperti boneka kain tebal, " kata Ann.
"Waktu perut juga terlalu banyak bagi Zahlia karena dia hampir tidak bisa mengangkat kepalanya, apalagi meneruskannya. Tidak ada lagi cekikikan, sulit untuk melakukan kontak mata dengannya dan dia nyaris tersenyum yang paling memilukan.
"Zahlia kejang berkali-kali setiap hari dan kadang-kadang dia merintih melalui mereka, namun kita tidak berdaya untuk membebaskannya dari [mereka]."
Zahlia akan memiliki banyak kebutuhan seiring pertumbuhannya, yang meliputi pengobatan, resep resep, kunjungan rumah sakit tanpa akhir, fisioterapi, terapi okupasi, terapi wicara, terapi biliar, kebutuhan diet khusus, peralatan untuk membantunya bergerak, dan berbagai bentuk peralatan lainnya untuk memaksimalkan potensinya.
Anak perempuan Ann harus berhenti bekerja untuk merawat Zahlia penuh waktu.
"Secara emosional, kesedihan itu tidak bisa lebih buruk. Ini adalah mimpi terburuk setiap ibu, " kata Ann.
Untuk mengikuti perjalanan Zahlia, memberikan sumbangan, atau mencari tahu lebih lanjut tentang acara penggalangan dana, kunjungi Zelia untuk Zahlia.