Putriku memiliki cerebral palsy & saya sama sekali tidak tahu
Jika semuanya berjalan sesuai rencana, maka pada hari ini tiga tahun yang lalu, saya akan melahirkan untuk pertama kalinya. Baiklah, saya rasa saya mungkin tidak akan melakukannya, karena hampir tidak ada orang yang benar-benar melahirkan pada tanggal jatuh tempo mereka - dan saya hamil dengan kembar, jadi saya cukup yakin melahirkan tepat pada tanggal jatuh tempo 40 minggu Anda mungkin memiliki peluang yang sama seperti memenangkan Powerball atau sesuatu. Tetapi setiap tahun, ulang tahun tanggal jatuh tempo saya merayap di atas saya, mengingatkan saya pada semua hal yang saya lewatkan ketika kembar saya lahir prematur tiga bulan. Tahun ini, dalam putaran waktu yang sangat buruk, pemeriksaan perkembangan tahunan si kembar dijadwalkan untuk minggu yang sama menyedihkannya dengan Hari Tanggal Jatuh Tempo yang ditakuti.
Ketika kami berjalan ke klinik, aku berpikir bahwa kami telah menghindari semua peluru preemie yang menakutkan. Madeleine dan Reid bekerja dengan sangat baik, jauh lebih baik dari yang diharapkan, sehingga janji seperti ini mulai terasa berlebihan dan tidak perlu. Dengan sombong aku menjelaskan kepada dokter betapa ajaibnya anak-anakku, betapa beruntungnya kami, dan tidak mungkin membayangkan dokter itu tidak setuju. Mungkin itulah sebabnya saya benar-benar tidak siap ketika apa yang sebenarnya dikatakannya adalah bahwa anak saya menderita cerebral palsy.
Ketika Madeleine dan Reid dilahirkan pada usia kehamilan 25 minggu dan lima hari, kami tahu kemungkinannya besar terhadap kami. Dan kemudian, tak lama setelah itu, ketika kami mengetahui bahwa Madeleine menderita pendarahan otak yang cukup signifikan, kami tahu bahwa kemungkinan itu semakin buruk. Yang terjadi selanjutnya terasa seperti serangkaian skenario terburuk: perdarahan bisa diselesaikan sendiri, tetapi tidak; ventrikel di otaknya mulai membengkak lebih dari yang kami harapkan, dan ia membutuhkan operasi pintas sementara untuk memberi kami waktu lebih lama sampai ia cukup besar untuk operasi permanen. Pada saat dia menjalani operasi itu - operasi otaknya yang kedua bahkan sebelum dia mencapai tanggal yang jauh dan konyol itu - kita tahu bahwa kita mungkin tidak akan meninggalkan semua ini tanpa masalah yang masih ada. Para dokter memberi tahu kami tentang cerebral palsy dan kejang-kejang dan kekurangan kognitif, dan mereka mengatakan kepada kami bahwa mereka tidak memiliki cara untuk mengetahui seperti apa masa depan Madeleine nantinya, baik atau buruk.
Ketika dokter mulai mengajukan pertanyaan seperti, "Apakah dia selalu berjalan dengan jari-jari kakinya seperti itu?" Dan, "Apakah Anda menemukan bahwa dia lebih suka sisi kirinya?" Dan, "Apakah ada orang dari klinik NICU yang mengatakan mereka ingin mendiskusikan diagnosis apa pun? ?" Aku tahu ada sesuatu yang salah.
Selama ini, kata-kata itu menggantung di benak kami dan menghantui kami, ketika kami menyaksikan gadis kecil kami tumbuh, sambil berusaha mencari tanda-tanda yang akan memberi tahu kami hal-hal seperti apakah ia akan berjalan suatu hari, atau berbicara, atau lari dan mainkan. Ini adalah hal-hal yang memperlihatkan diri mereka dengan sangat lambat, jadi kami menggunakan waktu itu untuk menyesuaikan diri dengan ide bahwa dia tidak akan dapat melakukan hal-hal itu, membiarkan diri kita menyadari bahwa, bahkan jika itu adalah hasilnya, dia masih akan menjadi gadis kami yang luar biasa dan cantik yang membuat hidup kami jauh lebih baik hanya dengan berada di dalamnya.
Tapi akhirnya kami mulai melihat Madeleine memukul semua tonggaknya. Kami melihatnya mengikuti saudara kembarnya. Kami melihatnya merangkak, berjalan, memanjat, dan berlari. Dan kami menyaksikan dia berubah menjadi obrolan lucu yang hampir tidak pernah tutup mulut. Perlahan, dan tanpa banyak diskusi, kami membiarkan diri kami mempertimbangkan bahwa mungkin tidak ada yang terjadi pada Madeleine sama sekali. Mungkin saja dia muncul tanpa cedera.
Diagnosis ini, pada ulang tahun ketiga hari Madeleine dan Reid seharusnya lahir, mengingatkan saya bahwa ketakutan terburuk sebenarnya tidak ada di belakang kita sama sekali. Itu, sebagai orangtua, ketakutan terburuk tidak pernah benar-benar hilang.
Seminggu yang lalu, saya akan memberi tahu Anda bahwa Madeleine dan Reid sehat dan baik dan indah, bahwa entah bagaimana mereka berhasil mengejar ketinggalan dan menjadi seperti setiap anak berusia 3 tahun lainnya, meskipun mereka baru mulai kesulitan. Saya telah mengatakan kepada Anda bahwa saya tidak benar-benar memiliki masalah lagi yang khusus untuk bayi prematur, dan rasanya agak aneh bahkan membicarakan hal-hal itu sekarang seolah-olah itu masih menjadi bagian dari kehidupan kita sehari-hari. Kemudian, janji temu datang dan ketika dokter mulai mengajukan pertanyaan seperti, "Apakah dia selalu berjalan dengan jari-jari kakinya seperti itu?" Dan, "Apakah Anda menemukan bahwa dia lebih suka sisi kirinya?" Dan, "Apakah ada yang dari klinik NICU mengatakan mereka ingin mendiskusikan diagnosa? ”Saya tahu ada yang salah.
Cerebral palsy (CP) pernah menjadi ketakutan terburuk saya untuk Madeleine, meskipun bagian berpikir saya yang lebih jernih tahu bahwa itu tidak seburuk itu, bahwa begitu banyak anak-anak dengan CP menjalani kehidupan yang penuh, menakjubkan, dan yang mengalami kesulitan dengan Anda Tubuh tidak mengubah siapa Anda. Tetapi ketika kami menyaksikan dia menjadi anak yang berkembang, aktif, berlari, menari, dan melompat, saya menganggap hari-hari yang merupakan bagian dari ketakutan terburuk kami jauh di belakang kami. Diagnosis ini, pada ulang tahun ketiga hari Madeleine dan Reid seharusnya lahir, mengingatkan saya bahwa ketakutan terburuk sebenarnya tidak ada di belakang kita sama sekali. Itu, sebagai orangtua, ketakutan terburuk tidak pernah benar-benar hilang.
Mengetahui bahwa dunia kita telah berubah lagi pada tanggal jatuh tempo hari jadiku membuatnya sedikit lebih sakit; pengingat lain tentang sesuatu yang kuharap tidak pernah kami alami.
Berita baiknya adalah, karena Maddie masih berlari, menari, dan melompat, CP-nya jelas ringan. Itu tidak mengganggu hidupnya sekarang - yang jelas karena saya bahkan tidak tahu tentang hal itu - dan mungkin (semoga) tidak di masa depan. Kami tidak yakin perawatan apa yang dia butuhkan, dan kami tidak yakin sama sekali pada saat ini. Saya tahu bahwa meskipun, semua hal dipertimbangkan, peluang masih bekerja dengan baik dalam mendukung kami.
Tetapi meskipun itu adalah berita buruk "baik", dan meskipun saya tahu saya bahkan tidak benar-benar memiliki hak untuk mengeluh mengetahui berapa banyak orang tua lain yang mengalami jauh lebih buruk daripada yang kita miliki, diagnosis Madeleine benar-benar membuat saya marah. Dan mengetahui bahwa dunia kita telah berubah lagi pada tanggal jatuh tempo hari jadiku membuatnya sedikit lebih sakit; pengingat lain tentang sesuatu yang kuharap tidak pernah kami alami.
Hari ini, seperti yang saya lakukan setiap tahun, saya akan merasa kasihan pada diri saya sendiri. Saya akan membiarkan binatu menumpuk dan mungkin saya akan makan es krim untuk makan malam. Dan kemudian besok, saya akan bangun dan mengingatkan diri sendiri bahwa saya memiliki anak perempuan yang sehat, energik, keras kepala, dan suka tidur di kamar lain yang jauh lebih banyak daripada diagnosisnya (dan anak yang keras, sehat, energik, keras kepala yang sama luar biasa). Saya akan bersyukur lagi bahwa kami sangat beruntung. Dan saya akan merencanakan untuk besok, sama seperti yang saya lakukan ketika anak-anak kita lahir tiga bulan terlalu cepat, tidak peduli bola lengkungan apa yang menghadang kita.