Anakku Mengalami Autisme, & Inilah Seperti Apa Kehidupan Kita Bersama yang Sungguh Suka
Anak saya, Mareto, didiagnosis mengidap autisme hanya tiga minggu sebelum ulang tahun keduanya. Dia sekarang berusia 5 tahun, dan salah satu hadiah terbesar yang diperolehnya dari spektrum yang diberikan kepada kita adalah bahwa kita tidak tahu hidup itu berbeda. Seperti halnya putriku, yang terlahir kehilangan beberapa jarinya tetapi menemukan cara makan, menulis, menggunakan gunting, dan melakukan tugas sehari-hari lainnya, kita tidak tahu mengasuh anak tanpa autisme. Bagi kami, kehidupan kami adalah hal biasa. Autisme adalah bagian dari kisah kami, dan kami sangat berterima kasih karenanya.
Seperti kebanyakan wanita dengan anak-anak, hari saya dimulai jauh lebih awal daripada yang saya inginkan. Beberapa hari dimulai pukul 4 pagi karena suara berisik, mimpi buruk, atau bulan purnama akan membangunkan anakku. Hari-hari lain dimulai kemudian, pada jam 7 pagi, dan kami berterima kasih atas beberapa jam tambahan untuk "tidur". Orang-orang selalu bertanya seperti apa rutinitas pagi kami, tetapi jadwal kami identik dengan setiap keluarga lain: kami makan sarapan, kami menonton kartun, bermain dengan mainan, menyikat gigi, mengepak kotak makan siang, memberikan anak-anak ransel mereka, dan kami Keluar pintu dan pergi ke sekolah.
Dibutuhkan pandangan yang lebih dalam untuk mengungkapkan betapa berbedanya kita sehari-hari.
Meskipun hari-hari kami mungkin terlihat sama dari luar, Mareto terkadang menolak apa yang keluar untuk sarapan. Saya malah menuangkannya OJ. Saya menyatukan diri dan kembali ke dapur untuk upaya kedua. Ketika dia menjelaskan bahwa dia tidak berencana untuk makan pagi itu, saya menerimanya, beralih ke obat-obatannya. Kemudian saya melakukan brainstorming cara terbaik untuk membuatnya menyikat giginya. Dengan gangguan pemrosesan sensorik (SPD), hal-hal seperti bulu pada sikat gigi terasa lebih seperti wol baja. Saya membuat lagu konyol, mencoba membuat permainan sementara dia menggeliat dan bergerak untuk menjauh dari wastafel. Entah bagaimana, kami berhasil melaluinya, dan kemudian kami melanjutkan ke acara berikutnya: berpakaian. Dibutuhkan sekitar tiga kali lebih lama untuk Mareto daripada kebanyakan anak seusianya, tetapi saya melawan keinginan untuk mengambil alih dan membimbingnya secara lisan melalui langkah-langkah, karena saya tahu bahwa ia perlu mempelajari keterampilan hidup ini sendiri. Kami bekerja bersama dan pada saat tali sepatunya diikat, keringat sudah terbentuk di alisku. Saya memastikan kotak makan siangnya sudah dikemas dengan benar. Jika tidak persis sama setiap hari, jangan makan.
Dalam perjalanan ke sekolah, kami menjaga hal-hal ringan dan bahagia. Pergi ke sekolah masih menakutkan untuk Mareto, dan dia menangis setiap pagi ketika tiba waktunya untuk pergi. Jadi kami mengambil isyarat dari dia, membiarkan dia melihat keluar jendela, menyanyikan lagu-lagu konyol, atau mendengarkan radio. Apa pun yang membuatnya tetap tersenyum dan tenang. Kami berhenti di tepi jalan di sekolah dan bantuannya menyambutnya dengan pelukan dan senyum. Saya mendapatkan benjolan di tenggorokan, bahkan sekarang, ketika tiba saatnya bagi saya untuk menciumnya selamat tinggal.
Saya melawan keinginan untuk khawatir dalam perjalanan pulang, dan kadang-kadang, saya kalah. Saya bertanya-tanya apakah anak-anak lain bersikap baik padanya, apakah dia mengomunikasikan kebutuhannya atau tidak, apakah dia ketakutan atau kewalahan.
Aku kembali ke dapur dan melihat tumpukan kertas di sudut meja. Saya duduk di meja dapur, memegang telepon, dan menghubungi perusahaan asuransi kami untuk melakukan koreksi dan bertanya tentang pertanggungan. Saya memperbarui kalender dengan janji untuk Mareto dan mencoba untuk membatasi kunjungan dengan masing-masing spesialis sehingga mereka tidak akan terlalu berlebihan untuknya dan untuk kita semua. Saya mengambil resep dan makanan baru. Saya harap Mareto setidaknya akan mencium, bahkan mungkin merasakan. Kemudian saya membolak-balik informasi yang diberikan kepada saya tentang terapi dan program baru yang dapat membantunya belajar, tumbuh, dan membangun keterampilan hidup. Terapi kuda tampak luar biasa, begitu juga terapi berenang, tetapi saya menggunakan anggaran kami dan jumlahnya tidak setuju. Saya menyisihkan hal-hal itu untuk waktu lain, satu tahun lagi.
Di suatu tempat di antara semua dokumen, saya cocok dengan tugas sehari-hari, saya bermain dengan putri saya, menjalankan tugas, dan fokus pada karir saya sendiri. Beberapa hari satu-satunya yang ada waktu adalah film putri dan lukisan kuku jari. Tugas dan urusan administrasi bisa menunggu.
Di sore hari, saya berhenti di tepi jalan ketika Mareto berlari ke mobil. Tidak pernah berhenti mengejutkan saya bagaimana saya merindukannya dalam beberapa jam dia sudah pergi. Terkadang dia menggunakan kata-kata untuk memberi tahu saya tentang harinya. Di waktu lain, hanya ada air mata. Pada satu titik, Mareto diberi label non-verbal, tetapi telah banyak berkembang dengan terapi wicara sehingga kami menghilangkan label itu. Ketika dia menjadi sangat marah atau stres, kemampuannya untuk mengekspresikan dirinya secara verbal menghilang.
Kami pulang untuk membangun rel kereta, berbicara tentang Hot Wheels, melihat katalog Ninja Turtles, dan membaca buku. Saat-saat konyol, kesenangan belaka meningkat menjadi kepanikan semata-mata karena topi. Suatu malam ketika saya sedang mencuci piring sesuatu menarik perhatiannya di luar. Dia berlari keluar dari pintu depan setelah itu sebelum aku bisa menghentikannya dan aku tidak mengejar sampai dia berada di ujung jalan.
Saat saya menyiapkan makan malam, saya melirik dan melihatnya mewarnai meja dapur bersama adik perempuannya dan saya merasa sangat bangga atas dua hadiah berharga yang telah diberikan kepada saya. Daftar tugas saya tetap setengah jadi, dan makan malam akan menjadi perjuangan, tapi saya tahu betapa beruntungnya saya.
Ketika tiba waktunya untuk tidur, Mareto menolak baju piyama pertama yang saya buat untuknya. Jadi telusuri tiga lagi - satu terlalu gatal, yang lain terlalu ketat, dan yang terakhir terlalu ... sesuatu . Akhirnya, dia memilih baju pertama yang kami coba. Saya membacakan buku yang sama dengan yang kami baca selama delapan malam terakhir, karena Mareto menyukai rutinitas dan konsistensi. Saya berbaring di sampingnya selama berapa lama yang dibutuhkan tubuhnya untuk tidur - beberapa hari 30 menit; yang lain, ini dua jam.
Membesarkan anak pada spektrum bukanlah beban atau kekecewaan. Saya tidak memandang anak saya sebagai hal yang sulit atau tantangan. Mareto hanya mengalami dunia dari perspektif uniknya sendiri. Itu tidak salah, hanya saja berbeda. Saya tidak berharap dia masuk ke dalam kotak bagaimana seharusnya, jadi kami menggeser dan menyesuaikan harapan kami agar sesuai dengan cetakannya. Itu membuka mata saya pada cara hidup yang baru; sukacita yang lebih sederhana, lebih tulus.
Saya tidak bisa membayangkan duniaku merasa lengkap atau bahkan penuh warna tanpa dia. Mareto telah mengajari keluarga kita cara tumbuh, berubah, mengubah perspektif, memberi, dan mencintai dengan lebih baik. Kita orang yang lebih baik karena dia.