Penelitian tentang penyakit obstetri yang langka
Nyonya Woodard hamil 35 minggu dengan anak keduanya ketika dia menemukan benjolan di payudaranya tiga tahun lalu.
"Itu mengejutkan, " Nyonya Woodard, dari Perth, berkata. "Saya masih muda dan tidak ada riwayat kanker payudara dalam keluarga. Saya
hanya berasumsi saya memiliki saluran susu yang tersumbat. Saya tidak terlalu memikirkannya. "
Benjolan itu ternyata adalah tumor yang diangkat pada minggu-minggu terakhir kehamilannya. Dua minggu setelah melahirkan putrinya, ia menjalani kemoterapi diikuti dengan radioterapi dan lebih banyak operasi.
Ny. Woodard, yang telah melakukan pemulihan total, mengambil bagian dalam proyek penelitian internasional ke dalam kondisi obstetri yang langka.
Proyek Sistem Pengawasan Hasil Bersalin Australasia (AMOSS) terkait dengan proyek penelitian serupa di seluruh dunia. Tujuannya adalah untuk mengumpulkan data tentang penyakit langka dan memberikan informasi dan dukungan untuk wanita yang terkena dampak.
Menggunakan data dari 300 rumah sakit di seluruh Dunia, tim peneliti yang berbasis di University of NSW telah melihat eklampsia, plasenta akreta, histerektomi peripartum, obesitas morbid ekstrem pada kehamilan dan influenza pada kehamilan.
Para peneliti sedang mempelajari emboli cairan ketuban dan emboli paru antenatal, dengan rencana untuk memeriksa penyakit jantung rematik pada kehamilan dan kanker payudara gestasional mulai Juli.
Perwakilan konsumen proyek tersebut, Debbie Slater, mengatakan penyakit umumnya mempengaruhi kurang dari satu dalam 1000 wanita, dan berbagi informasi global diperlukan.
"Karena mereka sangat langka, tidak ada banyak data di sekitar mereka, " katanya. "Idenya adalah melihat kondisi untuk memberikan lebih banyak wawasan tentang mereka, terutama dari fokus klinis.
"Dengan beberapa kondisi tersebut, dokter hanya dapat melihat satu atau dua contoh dalam seumur hidup. Peran AMOSS adalah untuk mengumpulkan data di sekitar kondisi ini dan menyebarluaskan praktik terbaik dan temuan baru dalam komunitas klinis internasional. Kita seharusnya tidak perlu menemukan kembali hal-hal ketika kita dapat berbagi informasi. "
Pada akhirnya, tim peneliti ingin membuat komunitas online untuk wanita yang terkena penyakit untuk memberi mereka saran praktis dan dukungan emosional.
Slater mengatakan seorang wanita yang menghadapi salah satu dari kondisi itu tidak mungkin bertemu dengan orang lain yang mengalami masalah yang sama.
"Kami ingin memungkinkan wanita untuk berhubungan dengan wanita lain yang telah mengalaminya, " katanya. "AMOSS telah melakukan banyak penelitian tentang kondisi ini."
Penyakit langka pada kehamilan
- Emboli cairan ketuban
- Emboli paru antenatal
- Eklampsia
- Obesitas ekstrememorbid
- Kanker payudara gestasional
- Influenza dalam kehamilan
- Plasenta akreta
- Histerektomi peripartum
- Penyakit jantung rematik dalam kehamilan