Ada Sesuatu yang Salah dengan Anak Saya - Tetapi Tidak Ada Yang Tahu Apa

Kadar:

Pada saat saya tahu dia akan datang, dia sudah lebih besar dari blip pada layar ultrasound. Saya berumur dua bulan dan saya bisa melihat kepala dan tubuhnya yang dapat dilihat serta kaki dan lengan yang agak memanjang menatap saya dari sonogram. Itu dia - Amos saya - anak keempat yang saya rindukan tetapi akhirnya memutuskan untuk tidak melakukannya. Kami sudah memiliki tiga anak yang sehat, kehidupan yang sibuk, dan merasa sangat puas. Meskipun saya menginginkan yang keempat, saya menemukan kedamaian dengan keputusan kami. Saya bahkan mendorong suami saya untuk mendapatkan vasektomi. Hidup akan bergerak maju dengan tiga anak. Namun, ada Amos. Menengok ke belakang, saya bertanya-tanya sekarang apakah kita melewatkan sesuatu. Tanda di layar. Pergeseran posisinya. Sebuah pertanda yang akan memberi tahu kami ada sesuatu yang salah dengan bayi kami. Sebuah petunjuk. Apa pun.

Kelahirannya, tidak sampai tujuh bulan kemudian, sedikit kacau. Hanya 30 menit setelah kami sampai di rumah sakit, aku berada di meja operasi, menjalani operasi caesar pertamaku. Ketika selesai, Amos jatuh tidak begitu sempurna ke dunia ini. Dokter anak kami mengatakan kepada kami bahwa ia menderita hipospadia - suatu kondisi di mana pembukaan uretra berada di bagian bawah penisnya, bukan di ujung, menurut Mayo Clinic - dan bahwa ia perlu perbaikan bedah nanti. Saya juga memperhatikan segera setelah kelahirannya bahwa kedua matanya tampak mengembara ke luar, terutama kirinya, meskipun menghubungkannya dengan bayi yang baru lahir. Tapi yang pasti, kami berbicara dengan dokter spesialis mata anak kami yang mengatakan Amos kemungkinan akan membutuhkan pembedahan untuk mengganti exotropia (ketidaksejajaran mata, menurut Asosiasi Amerika untuk Oftalmologi Anak dan Strabismus) dan pada enam bulan, Amos mengenakan kacamata dan kami sedang menambalnya. mata kanan mendorong kirinya untuk digunakan. Segera setelah kami memasang tabung telinga, setelah mengetahui bahwa ia mendengar seolah-olah ia berada di bawah air karena posisi tabung Eustachiannya, serta cairan yang menumpuk di kedua telinganya. Dan itu hanya laporan resmi tentang apa yang bisa diperbaiki di tingkat bedah.

Melihat kembali ke foto-foto, aku tahu Amos sering memejamkan mata, dan tidak seperti saudara perempuannya yang menyeringai pada usia tiga minggu, ketika aku mencari-cari senyum di wajahnya, aku dibiarkan menunggu. Itu tidak datang dan tidak terjadi, tidak pada dua, empat, enam, delapan, atau 10 minggu. Rasanya menakutkan bagi saya, jenis ketakutan yang begitu dalam sehingga saya tidak menyebutkannya kepada siapa pun.

Saya ingat intervensionis melihatnya berbaring di atas selimut di lantai ruang tamu kami dan dengan polos bertanya apa yang bisa ia lakukan. "Ini dia, " jawab saya.

Pada usia tiga bulan, Amy akhirnya tersenyum, tetapi kelegaan yang kuharapkan tidak datang. Pada firasat saya mencari pendapat dari ahli genetika di Rumah Sakit Anak Miami. Baterai tes darah dijalankan dan kembali tanpa menunjukkan apa-apa, dan kemudian dokter sendiri memeriksa Amos dengan sisir bergigi halus. Dia mengucapkan "OK, " meskipun dia mengakui dia tidak 100 persen yakin. Dia masih memiliki beberapa "penanda, " seperti yang dia sebut: puting dengan jarak lebar, telinga rendah yang juga sedikit runcing, hipospadia, dan exotropia (di mana satu atau kedua mata berbelok ke luar, menurut American Association for Pediatric Ophthalmology) dan Strabismus). Dia tidak terlihat dysmorphic, katanya, dan meskipun aku belum pernah menemukan kata ini, aku membaca sindiran yang dimaksudkan dan mengerti: Dia tidak terlihat cacat, dan itu pertanda baik.

Kami pulang ke rumah untuk “menunggu dan melihat, ” dan itulah yang kami lakukan, terutama menunggu dan mengabaikan rasa takut yang tertanam selama bulan-bulan musim panas itu. Pada usia 10 bulan, saya telah mengevaluasi Amos untuk terapi fisik dan terapi makan. Saya tahu dia harus makan makanan padat, tetapi dia muntah dan muntah setelah beberapa gigitan setiap kali kami mencoba. Tetapi saya menyimpan detail-detail ini untuk diri saya sendiri, masih mengulurkan harapan, berharap semuanya akan hilang. Saya bisa berkedip, dan semuanya mungkin baik-baik saja lagi. Saya bisa tidur, dan saya akan bangun dari mimpi buruk ini. Tetapi saya lakukan, saya mencoba, dan tidak ada yang berubah.

Saya ingat intervensionis melihatnya berbaring di atas selimut di lantai ruang tamu kami dan dengan polos bertanya apa yang bisa ia lakukan. "Ini dia, " jawab saya. Saya adalah ibu Amos, seorang wanita dengan gelar Magister Intervensi Dini dan Doktor dalam Pendidikan yang berspesialisasi dalam perkembangan anak. Dan saya tidak tahu apa-apa. Tiba-tiba saya adalah seorang ibu yang terdampar di sebuah pulau dan semua pendidikan di dunia tidak bisa menyelamatkan saya atau Amos. Saya malu dan rendah hati. Mengapa saya menunggu? Seketika dunia di sekitar kami mulai terurai jauh di luar kendali saya. Saya telah gagal. Diri. Anakku. Dalam peran saya sebagai ibu.

Tetapi saya tidak punya waktu untuk mengasihani diri sendiri. Jadi saya menelan air mata dan harga diri saya dan kami mulai bekerja.

Mengangkat Amos merupakan perjalanan yang penuh sukacita, kesedihan, ketakutan, kesakitan, kecemasan, kelembutan, dan air mata. Kami mencari diagnosis efusif, diagnosis yang semakin jauh dengan setiap janji temu dokter dan uji coba. Dengan setiap hari dan ujian yang kembali kosong, saya berjuang untuk keseimbangan antara berharap dan menerima, perhatian dan konsumsi yang berlebihan, harapan dan pengakuan terhadap realitas kita.

Amos akhirnya duduk di 11 bulan dan kemudian merangkak di 14 bulan. Segera setelah itu, kami melihat dokter anak perkembangan kami untuk pertama kalinya dan dia menyarankan MRI sebagai cara untuk menjelaskan setiap kelainan otak. Kami dapat meminta bantuan dan MRI adalah hari berikutnya. Saya tidak tahu apakah saya bisa bertahan menunggu. MRI memang menunjukkan beberapa anomali - penundaan mielinisasi (jumlah mielin yang menutupi sarafnya kurang dari rata-rata, yang berarti perjalanan sinyal yang lebih lambat, menurut Pusat Informasi Bioteknologi Nasional) dan bola yang sedikit menonjol (yang dapat menunjukkan massa otak lebih sedikit), menurut Johns Hopkins - meskipun pengamatan itu sendiri tidak cocok dengan nama atau diagnosis yang mencakup. Meskipun kami lega tidak ada bukti masalah neurologis serius yang bernama, kami kembali bertanya-tanya. Tidak ada berita adalah kabar baik, saya kira, tetapi saya lebih tahu.

Tidak peduli seberapa jauh kami melakukan perjalanan untuk mencari jawaban, tidak ada yang bisa memberi saya satu-satunya yang saya inginkan.

Saya telah memeriksa rak-rak untuk mencari jawaban atas apa yang salah dengan Amos dan saya tidak dapat menemukannya. Saya yakin bahwa jika saya menggali sedikit lebih dalam akan ada buku dengan anak laki-laki atau perempuan berkacamata di sampulnya; yang menggali kehidupan dengan seorang anak dengan keterlambatan perkembangan atau kurangnya diagnosis "nyata". Karena itulah yang dimiliki Amos: diagnosis yang tidak dapat disebutkan siapa pun; penundaan yang tak seorang pun bisa memakainya. Mengangkat Amos merupakan perjalanan yang penuh sukacita, kesedihan, ketakutan, kesakitan, kecemasan, kelembutan, dan air mata. Kami mencari diagnosis efusif, diagnosis yang semakin jauh dengan setiap janji temu dokter dan uji coba. Dengan setiap hari dan ujian yang kembali kosong, saya berjuang untuk keseimbangan antara berharap dan menerima, perhatian dan konsumsi yang berlebihan, harapan dan pengakuan terhadap realitas kita.

Spesialis terbaru kami (motorik oral) menulis ringkasan resmi mengenai putra kami ini:

Amos tidak menggerakkan otot-otot mulutnya. Dia memiliki sedikit atau tidak ada mobilitas bibir atas, tidak ada pembulatan bibir, dan tidak ada momen pipi. Alih-alih, Amos selalu dalam posisi rahang tinggi (dengan banyak rahang asing bergeser saat ia mencoba merencanakan motor untuk suara), lidahnya tidak bergerak, dan tidak ada pemisahan gerakan rahang / bibir / lidah.

Pengamatan yang sangat canggih ini berarti bahwa Amos menggerakkan rahang, mulut, dan lidahnya sebagai satu kesatuan. Dia hampir terus-menerus menggerakkan rahang bawahnya dari sisi ke sisi. Dia memiliki intonasi yang tepat untuk suara namun dia tidak dapat membuat suara "B" atau "D". Kenyataannya adalah bahwa Amos lebih dari setahun di belakang rekan-rekannya. Dia belajar berjalan tepat sebelum ulang tahun keduanya dan masih jatuh sedikit. Dia baru belajar cara keluar dari trotoar, sedangkan anak-anak lain seusianya berlari dan melompat. Kata-katanya berjumlah "mama" dan "naik, " jauh di bawah 50-250 kata yang seharusnya ia miliki sekarang dan dua atau tiga kalimat kalimat yang diharapkan oleh anak berusia 2 setengah tahun, menurut Mayo Clinic. . Pertanyaan tentang keterlambatannya mengikuti kami ke mana-mana: di taman bermain, berbelanja, gereja, bahkan toko obat.

Kami mengunjungi dokter Telinga, Hidung, & Tenggorokan (THT) untuk memantau tabung telinga dan pendengarannya; dokter anak sehingga dia bisa menulis resep untuk banyak terapi yang diterima Amos; ahli ortopedi untuk memeriksa fleksibilitas hiper-nya dan AFO (ankle braces untuk memberikan stabilitas); ahli bedah kraniofasial untuk menentukan masalah dengan langit-langit mulutnya yang mungkin menghambat bicara; ahli urologi untuk memastikan uretra barunya bekerja dengan baik; ahli genetika yang tetap benar-benar bingung; ahli saraf yang tidak bisa menjelaskan mielinisasi dan bidang yang lebih besar di otaknya; dan dokter spesialis mata untuk memantau penglihatannya dan memastikan matanya digunakan secara sama untuk mencegah Amos kehilangan lebih banyak penglihatannya. Setiap minggu Amos memiliki terapi wicara empat kali, terapi okupasi tiga kali, dan terapi fisik dua kali per minggu. Hari-hari kami dipenuhi dengan latihan motorik oral, berjalan-jalan di sekitar lingkungan, pertandingan sepak bola, malam-malam PTA, dan menyatukan tiga kakaknya.

Meskipun saya merasa sudah tahu, saya masih ingin seseorang memberi tahu saya, dengan pasti, apa yang akan terjadi pada anak saya. Akankah kita punya jawaban? Apakah jawaban bahkan akan mengubah apa pun?

Kami bekerja setiap hari dan terkadang hanya mencapai sedikit saja. Pada hari-hari lain, kami bersorak ketika dia mengeluarkan sedikit kemiripan kata "Hola!" Saya penjaga gerbang Amos, orang yang mengucapkan kata-kata dan bersuara kepada suami saya di antara isak tangisnya. Saya jujur ​​dengan putra saya yang lebih tua, yang pada usia 10 tahun memahami Amos tidak seperti anak-anak lain seusianya, tetapi seperti saya, mengakui bahwa dia tidak akan menukar dia dengan yang lain.

Saya membawa telepon untuk membuat katalog pemikiran yang mengganggu saya, yang juga menampung daftar panjang panggilan telepon yang harus dibuat pada sore hari atau selama satu jam atau lebih, yang saya miliki setiap sore ketika Amos tidur: Saya menelepon maskapai penerbangan untuk menjadwalkan tiket pesawat kami untuk perjalanan kami untuk menemui ahli motor lisan di Connecticut; mengantre pengasuh untuk membantu sepulang sekolah dengan tiga anak kami yang lain sebelum ayah mereka pulang sementara Amos dan aku pergi; Saya mengkonfirmasi bahwa perawatan dan resepnya ditanggung oleh perusahaan asuransi kami; Saya menelepon, sekali lagi, untuk melihat apakah dia sudah disetujui untuk Medicaid. Namun tidak peduli seberapa jauh kami melakukan perjalanan untuk mencari jawaban, tidak ada yang bisa memberi saya satu-satunya yang saya inginkan.

Rasa takut akan hal yang tidak diketahui, masa depan Amos, melayang di atasku dan berusaha membutakanku dari semua keindahannya. Meskipun saya merasa sudah tahu, saya masih ingin seseorang memberi tahu saya, dengan pasti, apa yang akan terjadi pada anak saya. Akankah kita punya jawaban? Apakah jawaban bahkan akan mengubah apa pun? Aku lelah bertanya-tanya dan berpura-pura, sedih dan khawatir. Jadi saya membuat pilihan setiap pagi untuk bergerak maju dengan semangat baru. Saya melakukan apa yang menurut saya terbaik untuk Amos. Saya tidak tahu apa yang akan terjadi hari ini atau besok untuk anak saya. Saya tidak tahu apakah kami akan memiliki jawaban.

Impian saya untuknya adalah bagian dari koleksi, tidak seperti yang saya buat untuk tiga anak saya yang lain. Nya lebih bersemangat, cemerlang dalam warna dan tajam dalam suara. Masa depan jauh dan menakutkan, tetapi hari ini indah, indah, dan penuh tawa. Saya memilih untuk hidup dengan penerimaan, harapan dan cinta, humor dan air mata. Kita mungkin tidak pernah menemukan jawaban, tetapi dalam prosesnya telah menemukan lebih banyak.