Aku Senang Putriku Tidak Terlihat "Sakit," & Aku Benci Diriku sendiri Untuk Itu
Sebagai orang tua, kita merasakan begitu banyak jenis rasa bersalah. Rasa bersalah I-Have-To-Go-Back-To-Work. I-Was-Too-Sibuk-Melihat-Di-My-Phone-When-You-Rolled-Over-For-The-First-Time bersalah. Dan favorit pribadi saya, benar-benar tidak beralasan dan tidak terkendali, Sesuatu-Terjadi-Untuk-Anda-Di Luar-Dari-Kontrol-Saya-Tapi-Saya-Masih-Merasa-Mengerikan-Tentang-Rasa bersalah. Ketika putri saya didiagnosis dengan empat cacat lahir bawaan pada USG 28 minggu, saya merasa bersalah karena berpikir bahwa saya entah bagaimana menyebabkan kelainannya. Ketika saya khawatir tentang semua cacat lahirnya dan betapa berbedanya mereka membuatnya, saya merasa bersalah atas kemampuan dalam ketakutan saya. Tapi sekarang dia ada di sini dan prognosisnya lebih baik dari yang kita duga, jenis rasa bersalah yang saya rasakan sama mengejutkannya dengan itu merusak. Saya sangat senang putri saya tidak terlihat "sakit, " dan saya membenci diri saya karena merasa seperti ini. Meskipun cacat kelahirannya menakutkan dan pengaruhnya berpotensi merusak, dia tidak terlihat sakit, dan saya senang.
Putri kami memiliki empat kelainan yang harus dihadapi, tetapi diagnosis pertamanya adalah agenesis dari corpus callosum, kelainan di mana serat saraf yang menghubungkan belahan otak kanan dan kiri gagal berkembang, menghalangi kemampuan otaknya untuk mengirim pesan bolak-balik . Karakteristik gangguan ini sangat luas, tetapi tidak semua mencakup, dan dapat mencakup: keterlambatan dalam mencapai tonggak perkembangan, seperti berjalan, berbicara, atau pelatihan toilet; keterampilan motorik yang buruk; atau kesulitan dengan bahasa dan memahami sarkasme atau seluk-beluk. Tetapi dia juga hidup dengan colpocephaly, gangguan migrasi neuronal, dan displasia septo-optik. Semua adalah contoh di mana bagian otaknya gagal berkembang sepenuhnya atau dengan benar. Gejalanya bisa beragam, mulai dari lebih sulit memahami bahasa, hingga ketidakmampuan belajar non-verbal; kejang, mulai dari keparahan; kebutaan, atau kesulitan melihat; fungsi kelenjar pituitari terhambat, dan banyak lagi.
Sebagian dari saya melihat gejala potensial sebagai cacat alih-alih perbedaan atau keragaman. Itu tidak hanya membuat saya seorang feminis titik-temu yang buruk, tetapi itu menyiratkan bahwa saya melihat beberapa pengalaman anak saya lebih rendah hanya karena mereka akan berbeda dari saya sendiri. Saya sering bertanya-tanya, ibu macam apa yang berpikir seperti ini tentang anaknya sendiri?
Namun, tergantung pada penyebab cacat ini - seperti, kesalahan genetik, atau kelainan kromosom yang mendasarinya, seperti sindrom Andermann atau sindrom Aicardi - dan bagaimana otak seseorang beradaptasi dengan cacat ini, seseorang mungkin mengalami semua gejala ini, beberapa dari mereka, atau tidak sama sekali. Bahkan, ada orang-orang yang berjalan di sekitar saat ini yang memiliki agenesis dari corpus callosum dan tidak mengetahuinya karena mereka tidak pernah mengalami gejala yang cukup parah (atau bahkan tidak ada sama sekali) untuk mengingatkan orang tua atau dokter akan hal lain. Orang-orang ini mungkin hanya mengetahui bahwa mereka telah berjalan sepanjang hidup mereka kehilangan sepotong otak mereka karena mereka membutuhkan MRI untuk alasan yang tidak berhubungan.
Untuk semua pembicaraan tentang kesempurnaannya ini, mungkin akan tiba suatu hari ketika tiba-tiba mukjizatnya berakhir. Sebuah neuron mungkin salah kaprah dan dia bisa rebut. Untuk semua keributan dan celotehnya saat ini, dia mungkin tidak berbicara.
Putri saya, bagaimanapun, bukan salah satu dari orang-orang itu. Dia akan tumbuh dengan mengetahui bahwa, kemungkinan besar karena kesalahan dalam kode genetiknya, otaknya akan selalu berbeda. Ketika saya hamil, dokter kami memberi tahu kami bahwa kami tidak memiliki cara untuk mengetahui bagaimana kelainan-kelainan itu dapat memengaruhinya, yang meninggalkan kami dalam semacam limbo, menunggu untuk melihat apakah setelah melahirkan kami akan memiliki bayi "normal" atau memiliki NICU dan pengujian dan operasi yang harus dihadapi. Tetapi karena alasan yang tidak kita ketahui, putri saya tidak pernah mengalami gejala-gejala ini. Bukan satu. Sejak kelahirannya, dia tidak menunjukkan gejala. Keluarga, teman, pasangan saya, dan saya setuju semua bahwa dia adalah semacam keajaiban; gadis kecil saya dengan senyumnya yang begitu besar dan pertumbuhannya dari tangga lagu dan tim dokternya yang semuanya mengatakan bahwa dia melakukannya dengan sangat baik. Salah satu dari mereka bahkan berkata - dan aku bersumpah aku tidak mengada-ada - bahwa dia sempurna. Saya tidak bisa tidak setuju. Dia "normal."
Tidak peduli betapa mengerikannya hal itu membuat saya, setiap kali saya mendengar orangtua lain menjelaskan bagaimana anak mereka menderita karena kelainan ini atau penyakit atau kondisi lain, ada bagian dari diri saya - bagian yang kecil dan memalukan - yang tidak bisa percaya betapa bersyukurnya saya bahwa itu bukan putri saya .
Untuk semua pembicaraan tentang kesempurnaannya saat ini, mungkin akan tiba suatu hari ketika tiba-tiba mukjizatnya berakhir. Sebuah neuron mungkin salah kaprah dan dia bisa rebut. Untuk semua keributan dan celotehnya saat ini, dia mungkin tidak berbicara. Menangkap konsep abstrak mungkin sulit, membuat mata pelajaran seperti matematika, bahasa, atau sains hampir tidak mungkin baginya begitu dia mencapai usia sekolah. Dia mungkin canggung dan canggung dalam cara yang membedakannya dari teman-temannya. Begitu banyak hal yang mungkin berbeda dalam satu tahun, atau dua, atau 10. Itu mungkin terjadi besok. Itu mungkin tidak pernah terjadi, tetapi saya tidak dapat menahan bisikan ketakutan itu bahkan ketika saya menyadari betapa beruntungnya kita sekarang. Dan saya merasa bersalah karena tidak menghargai betapa baiknya kita memilikinya ketika saya tahu itu bisa menjadi jauh lebih buruk.
Tetapi untuk takut pada hari ketika semua kebaikan ini berubah menjadi buruk, saya mengakui bahwa saya mampu, terlepas dari aktivisme dan perjuangan saya untuk inklusi, saya tidak bisa goyah. Takut akan dampak gangguannya mengakui bahwa saya melihat ada sesuatu yang salah dengan mereka; bahwa sesuatu perlu diperbaiki dalam dirinya. Ini berarti bahwa sebagian dari saya melihat gejala potensial sebagai cacat alih-alih perbedaan atau keragaman. Itu tidak hanya membuat saya seorang feminis titik-temu yang buruk, tetapi itu menyiratkan bahwa saya melihat beberapa pengalaman anak saya lebih rendah hanya karena mereka akan berbeda dari saya sendiri. Saya sering bertanya-tanya, ibu macam apa yang berpikir seperti ini tentang anaknya sendiri?
Trimester terakhir kehamilan saya dipenuhi dengan keraguan dan ketakutan dan tidak diketahui. Waktu yang seharusnya saya habiskan dalam antisipasi penuh sukacita, saya menghabiskan secara emosional tenggelam dalam kepanikan. Saya pikir saat itulah saya membuat lubang kecil di hati saya, tempat di mana kenegatifan dan rasa malu hidup. Tempat di mana saya percaya saya bertanggung jawab atas gangguan putri saya, tidak peduli siapa yang memberi tahu saya berbeda. Di mana aku menyimpan pikiranku yang paling gelap dan menekan label dan kata-kata yang tidak bisa diulang ke kulitnya yang rapuh dan belum lahir. Di mana, ya, saya merasa kecewa karena putri saya akan berbeda.
Saya telah membaca papan diskusi yang dipenuhi dengan begitu banyak bayi kecil yang cantik yang dilahirkan jauh lebih buruk daripada gadis kecil saya. Anak laki-laki dan perempuan yang akan - secara pasti - tidak pernah mengambil langkah pertama mereka. Anak-anak kecil yang ibunya tidak akan pernah mendengar mereka berkata, "Ibu." Mereka hidup dari operasi ke operasi. Mereka minum beberapa obat untuk mencegah kejang setiap hari. Dan itu adalah kenyataan yang nyata dan serius bahwa beberapa bayi kecil yang cantik itu mati. Tidak peduli betapa mengerikannya hal itu membuat saya, setiap kali saya mendengar orangtua lain menjelaskan bagaimana anak mereka menderita karena kelainan ini atau penyakit atau kondisi lain, ada bagian dari diri saya - bagian yang kecil dan memalukan - yang tidak bisa percaya betapa bersyukurnya saya bahwa itu bukan putri saya . Dan untuk itu, saya merasa bersalah.
Hal terburuk tentang rasa bersalah adalah bahwa hal itu, yang terbaik, tidak produktif, dan yang terburuk, destruktif. Ketika putri saya mendekati ulang tahunnya yang pertama, saya memutuskan bahwa saya siap untuk keluar dari komidi putar perasaan buruk ini dan kemudian merasa buruk karena merasa buruk. Saya tidak bisa menghitung berapa kali saya bertanya pada diri sendiri: Mengapa prognosisnya begitu baik sementara yang lain tidak? Apa yang membuat keluarga kami berbeda? Dan saya tidak yakin ada jawaban yang lebih baik: Hanya karena itu. Saya yakin bahwa perasaan buruk tentang kesehatan anak saya tidak akan memperbaiki situasi anak lain, dan saya tahu bahwa perasaan buruk tentang perasaan buruk hanya membuat saya merasa lebih buruk.
Sekarang, bagaimanapun, saya siap untuk mengisi lubang itu dengan sesuatu yang jauh lebih positif. Saya siap bertukar rasa bersalah saya untuk rasa terima kasih. Karena saya yakin betapapun buruknya kesehatan bayi ACC lainnya, ibu bayi itu sama bersyukurnya dengan anaknya seperti halnya saya sendiri.
Sejujurnya, pasangan saya dan saya tidak tahu mengapa putri saya melakukannya dengan baik. Dokter kami juga tidak. Kita tidak tahu apakah suatu hari dia tidak akan melakukannya dengan baik lagi. Hidup kita penuh dengan yang tidak diketahui. Saya berharap, jika saatnya tiba, saya akan ingat bahwa hanya karena putri saya menjalani pengalaman yang berbeda dari pengalaman saya sendiri, hal itu tidak membuatnya lebih buruk atau lebih baik. Itu hanya membuatnya berbeda. Dan ketika saat itu tiba - jika tiba - saya harap saya ingat bahwa perbedaan itu baik-baik saja. Saya harap saya ingat untuk meminta pengampunan dari setiap ibu di sepatu saya dan kepada diri saya sendiri. Saya berharap, jika waktu saya tiba, mereka akan tahu betapa saya menyesal bahwa bayi mereka menderita sementara saya tidak; betapa menyesalnya aku karena berpikir untuk berpikir Alhamdulillah, itu bukan dia. Karena saya sudah belajar itu, bayi Anda atau saya, kita semua bersama-sama; ibu dari bayi yang sakit, sehat, dan malaikat. Dan satu-satunya hal yang membuat kita benar-benar bersalah adalah sangat mencintai anak-anak kita.