Satu Alasan Mengapa Saya Ingin Bicara Tentang Bayi "Sakit" saya
Anak saya dilahirkan dengan empat cacat bawaan lahir: agenesis lengkap corpus callosum (ACC), colpocephaly, gangguan migrasi neuronal, dan displasia septo-optik. Dia didiagnosis saat saya masih hamil, pada 28 minggu. Semua gangguan ini memengaruhi otaknya, dan semuanya sama menakutkannya dengan suaranya. Ketika saya pertama kali mengetahui tentang cacat yang akan dilahirkannya, hal terakhir yang ingin saya lakukan adalah berbicara tentang bayi saya yang sakit. Tetapi saya segera belajar bahwa apakah saya mau atau tidak, saya harus melakukannya. Sama seperti diagnosisnya yang mengajarkan saya bahwa saya tidak bisa mengendalikan perkembangannya, saya juga belajar bahwa saya tidak bisa mengendalikan apa yang orang lain katakan atau pikirkan tentang dia. Meskipun dia masih dalam kandungan, tugas saya sebagai ibunya adalah melindunginya dari kenegatifan dan ketidaktahuan. Sekarang dia ada di sini, misi saya adalah mencoba untuk secara positif memengaruhi cara kita berpikir tentang bayi yang sakit - mulai dari bayi saya sendiri.
Pada USG 28 minggu, diagnosa putri saya masih merupakan tanda tanya. Efek dari ACC dapat berkisar dari keterlambatan perkembangan dan kognitif yang parah hingga perkembangan "normal", sehingga seseorang yang dilahirkan dengannya bisa menjadi canggung, tidak terkoordinasi, dan memiliki nada otot yang rendah. Mereka juga mungkin mengalami kesulitan dengan ucapan, memahami nuansa atau sarkasme, dan kehilangan isyarat sosial yang halus. Prognosis colpocephaly tergantung pada tingkat kelainannya, ia mungkin mengalami kejang karena gangguan migrasi neuronalnya. Dan displasia septo-optiknya mungkin memengaruhi penglihatan dan fungsi kelenjar pituitari. Tapi tidak ada yang konkret. Masalah dengan ACC dan banyak masalah yang mempengaruhi otak adalah bahwa kita tidak tahu bagaimana seseorang akan terpengaruh sampai mereka hanya ... adalah.
Ketika saya dan mitra saya membaca daftar gangguan pencucian ini dan gejala-gejalanya, kami ketakutan, marah, dan sepenuhnya buta. Dalam waktu yang dibutuhkan untuk menyelesaikan USG, mimpi terburuk saya tentang kehamilan menjadi kenyataan. Kami tidak tahu apa yang diharapkan. Yang kami tahu adalah bahwa putri kami akan dilahirkan dengan empat cacat bawaan sejak lahir. Selama beberapa bulan terakhir kehamilan saya, saya menderita dan terobsesi pada daftar masalah potensial. Aku merasa seperti telah mengecewakannya. Gagasan bahwa saya telah menyebabkan, bahkan tanpa sadar, masalah-masalah di otak anak saya ini menghancurkan saya. Butuh waktu lama bagi saya untuk dapat berbicara tentang mereka tanpa menangis.
Saya merasa seperti anak saya dibuat tontonan. Kecelakaan mobil bagi orang untuk melambat dan melongo. Dia adalah apa yang rusak dalam permainan telepon mereka yang rusak, dan rasanya seperti mereka senang membicarakannya.
Setelah banyak air mata, kekhawatiran, dan kecemasan itu dibagikan kepada pasangan, keluarga, dan teman-teman terdekat saya, saya memutuskan bahwa saya mungkin siap untuk mulai menjelaskan masalahnya kepada orang-orang dalam hidup saya yang pada dasarnya tidak "membutuhkan- untuk mengetahui." Di pesta ulang tahun seorang teman, saya menguji bagaimana kata-kata itu dirasakan oleh seorang mantan rekan kerja, menjelaskan ketidaknormalan yang ditemukan para dokter dan bagaimana mereka dapat memengaruhinya dalam jangka panjang. Rekan kerja saya bereaksi seperti yang Anda harapkan: Dia mendukung dan simpatik, mengajukan pertanyaan tindak lanjut yang tepat dan mencoba menyuntikkan optimisme pada saat itu, mengatakan kepada saya semuanya akan "baik-baik saja." Hanya saja tidak. Saya mencoba untuk tetap positif dan berharap, tetapi sepanjang waktu senyum saya terasa rapuh di wajah saya.
Segera setelah memberitahunya, saya menerima pesan teks dari orang-orang yang belum pernah saya dengar selama berbulan-bulan yang mengatakan betapa menyesal mereka mendengar tentang putri saya. Teman-teman terdekat saya di tempat kerja melaporkan mendengar teman-teman yang mendiskusikan otak anak saya di sekitar ruang istirahat dan orang-orang mulai bertanya kepada mereka tentang diagnosis anak saya. Saya merasa seperti anak saya dibuat tontonan. Kecelakaan mobil bagi orang untuk melambat dan melongo. Dia adalah apa yang rusak dalam permainan telepon mereka yang rusak, dan rasanya seperti mereka senang membicarakannya.
Mereka mengurangi dia menjadi tidak lebih dari penyakitnya; dia adalah daftar kekurangan.
Saya tahu ada peluang bagus tidak ada niat buruk di balik bibir rekan kerja saya yang longgar, dan mungkin saya membiarkan hormon kehamilan memperbaiki saya, tetapi saya tidak bisa menghilangkan amarah dan perasaan pengkhianatan yang datang dengan mengetahui orang-orang membicarakan bayi saya. Karena setiap kali seseorang berkata, "Pernahkah Anda mendengar tentang putrinya? Kasihan Ceilidhe, " mereka menyiratkan bahwa ada sesuatu yang harus dikasihani tentang seseorang dengan ACC. Dalam pikiranku, mereka membuatnya tidak lebih dari penyakitnya; dia adalah daftar kekurangan.
Salah satu ketakutan terbesar saya adalah bahwa gejala potensial ini dapat menyebabkan kesulitan dengan teman-temannya. Saya diintimidasi saat kanak-kanak dan itu meninggalkan saya dengan bekas luka emosional yang masih saya rasakan sampai hari ini, dan saya tidak pernah memiliki cacat, kelainan, atau penyakit yang harus dihadapi. Jadi saya merasa sangat sensitif tentang apa yang orang pikirkan dan katakan tentang bayi saya. Kebutuhan untuk melindunginya bahkan di dalam rahim, untuk mengubah persepsi orang, sangat besar. Insting keibuan pelindung saya kuat. Seekor singa betina, beruang Grizzly, anggota pemeran Real Housewives tidak memiliki apa-apa pada saya. Sampai saat itu, apa yang "salah" dengan putri saya telah menjadi fokus diskusi semua orang, dan memang saya sendiri, juga. Saya siap fokus pada siapa dia daripada cacat lahir yang dia miliki.
Saya bertanya kepada rekan kerja saya apakah dia tidak akan memberi tahu orang lain tentang putri saya. Saya tidak malu dengan bayi yang tumbuh di dalam diri saya, tetapi masih sulit untuk dibicarakan - terutama ketika dihadapkan secara tiba-tiba. Seperti yang diharapkan, dia benar-benar pengertian dan minta maaf; tidak menyadari dampak dari tindakannya. Hal berikutnya yang saya lakukan adalah mengenali kemampuan bawaan dalam perasaan dan ketakutan saya sendiri. Sama seperti siapa pun yang mungkin telah mengasihani kami, setiap kali saya menyesali cacat lahir putri saya, saya menekankan gangguannya pada siapa dia.
Dengan berbicara, mendidik orang, dan merangkul perbedaannya, saya mendapat kesempatan untuk mengubah narasi. Saya mengakhiri panggilan pada permainan telepon mereka yang rusak dan memulai percakapan baru yang jauh lebih penuh harapan, dan yang saya sukai untuk dibicarakan. Saya harus berbicara tentang bayi perempuan saya.
Dengan membicarakannya, saya merayakan orang yang kelak akan menjadi anak daripada berkabung atas anak "normal" yang saya pikir telah hilang. Cinta yang saya miliki untuknya, bahkan saat itu, kuat dan kuat, dan secara pribadi dan di media sosial, saya tidak malu menjelaskan cacat kelahirannya. Saya juga tidak malu menjelaskannya : siapa dia, seperti apa dia, dan betapa saya sangat mencintainya. Tidak ada yang ingin bayinya sakit. Tidak ada yang menginginkan penyakit pada anak orang lain. Tetapi itu terjadi. Setiap hari. Cerebral palsy atau kanker anak-anak, sindrom Down atau Spinibifida, atau sejumlah cacat bawaan lahir yang memengaruhi satu dari 33 bayi setiap tahun.
Saya ingin berbicara tentang cacat lahir anak saya karena dia akan dilahirkan dengan empat dari mereka, dan kenyataannya adalah bahwa masing-masing dapat membuatnya sulit baginya untuk mencapai tonggak perkembangannya. Mereka mungkin menyulitkannya untuk berbicara atau membaca atau memahami konsep yang kompleks dan abstrak. Mereka mungkin membuatnya canggung atau tidak terkoordinasi atau canggung secara sosial. Tetapi dengan berbicara, mendidik orang, dan merangkul perbedaannya, saya mendapat kesempatan untuk mengubah narasi. Saya mengakhiri panggilan pada permainan telepon mereka yang rusak dan memulai percakapan baru yang jauh lebih penuh harapan, dan yang saya sukai untuk dibicarakan. Saya harus berbicara tentang bayi perempuan saya.
Awal tahun ini anak perempuan saya lahir dengan senyum paling indah yang pernah saya lihat. Dia dilahirkan dengan keuletan yang dengan bangga saya katakan dia dapatkan dari saya dan ketangguhan yang dimiliki ayahnya. Anak perempuan saya dilahirkan dengan tawa khusus ketika dia digelitik dan suka berpelukan. Dia terlahir dengan kebencian untuk waktu tidur siang dan kecintaan awal pada buku, meskipun hanya untuk mengunyahnya. Putri saya juga dilahirkan dengan empat cacat lahir bawaan dan karena salah satu dari mereka, ia dilahirkan tanpa otaknya. Ini benar-benar hilang dari anatominya. Setiap hari selama sisa hidupnya, dia akan hidup tanpanya. Setiap hari dia akan hidup dan belajar dan mencintai dan dicintai tanpa otaknya. Tetapi tidak satu pun dari hal-hal itu akan mendefinisikannya. Hanya dia yang bisa melakukan itu.
Dan saya tidak sabar untuk membicarakannya.