Ibu empat anak ini membangkitkan kesadaran CMV Bawaan
Ibu Sydney berusaha meningkatkan kesadaran CMV Bawaan di Dunia.
Ketika suami saya, Hugh, & saya diberi tahu bahwa kami mengharapkan bayi kembar di ultrasound 7 minggu kami, kami gugup dan khawatir tentang bagaimana kami akan mengelola tetapi kami juga sangat bersemangat dan menantikan untuk menyelesaikan keluarga kami dan menyambut dua baru yang indah keajaiban dalam hidup kita .
Kehamilan saya adalah kerja keras seperti kebanyakan dari mereka. Saya mengandung anak kembar, saya mengalami mual di trimester pertama, sangat kelelahan di ketiganya, saya memiliki 2 anak kecil untuk dirawat (Ellen 4 & Grace 2) dan kami pindah rumah ketika saya hamil 4 bulan. Akan sangat meremehkan untuk mengatakan bahwa pada 37 minggu saya sangat berharap untuk bertemu si kembar. Mereka telah tumbuh dengan sangat baik dan keduanya berada pada kisaran normal normal untuk kehamilan tunggal. Saya tidak terkejut karena saya merasakan semuanya. Dengan kedua bayi dalam posisi sungsang saya dijadwalkan untuk operasi caesar pada tanggal 4 November 2010.
Saya tidak akan pernah lupa memegang mereka untuk pertama kalinya sementara tidak menyadari fakta bahwa saya masih dijahit. Seorang anak laki-laki dan perempuan di setiap lengan, itu adalah saat yang luar biasa bahagia murni. Saya sekarang adalah seorang ibu yang sangat bangga pada empat anak yang cantik dan saya sulit mempercayainya. Pada 37 minggu dan 2 hari saya melahirkan Emmaline Rose Daly, 3, 37kg, dan William Lyndon Daly, 2, 7kg. Mereka berdua memakai oksigen untuk waktu yang singkat dan dimasukkan ke kamar perawatan khusus tetapi cukup baik untuk tinggal bersama dengan ibu mereka yang sangat anemia setelah saya mulai pulih dari episode menyenangkan lumpuh ileus (penyumbatan usus setelah operasi) dan ketika mereka 6 hari kita semua pulang bersama.
Sementara kami masih di rumah sakit, Emma & William menjalani tes pendengaran rutin (SWISH) dan yang mengejutkan kami telinga kanan Emma dan kedua telinga kiri dan kanan William gagal. Seperti yang saya sadari bahwa bayi sering dapat memiliki sisa cairan untuk dihilangkan setelah bagian ceasarian saya tidak khawatir. Kami pulang untuk mulai memikirkan bagaimana kami akan mengelola empat anak di bawah 4 ½ tahun dan mengatur agar si kembar diuji ulang dalam beberapa hari dengan harapan akan cukup waktu bagi cairan untuk dibersihkan. Bukan - mereka berdua gagal tes lagi! Jadi kami dirujuk ke audiologis di rumah sakit anak-anak Randwick untuk tes pendengaran ABR (auditory brainstem) beberapa minggu kemudian. Emma adalah yang pertama dan seperti yang kami perkirakan, dia hanya mengalami kehilangan konduktif ringan di telinga kanannya kemungkinan besar karena cairan. Kemudian giliran William dan satu setengah jam kemudian kami duduk untuk diberikan hasilnya. Aku merasakan air mata mengalir di wajahku ketika aku mendengarkan dengan tak percaya. William mengalami kehilangan pendengaran saraf sensor bilateral, sedang di telinga kanannya, sedang hingga parah di kirinya. Dulu
permanen dan tidak bisa diperbaiki. William akan membutuhkan alat bantu dengar selama sisa hidupnya. Kami kemudian diberitahu bahwa kami memiliki pilihan untuk membuat dan tes lain yang bisa kami lakukan untuk mencoba dan menemukan penyebab gangguan pendengaran William. Kami juga dirujuk ke Worldn Hearing, dukungan luar biasa untuk tuna rungu atau tuna rungu, di mana William akan bisa mendapatkan alat bantu dan dipantau dengan cermat hingga usia 25 tahun.
Pada 31/2 minggu William menjalani tes urine untuk CMV, Cytomegalovirus. Ketika tes kembali positif saya melakukan pencarian Google cepat untuk CMV bawaan (makna bawaan sejak lahir) dan takut dengan hasil yang mungkin - tuli, kebutaan, kejang, cerebral palsy, keterbelakangan mental, keterlambatan pembangunan global, masalah pemrosesan pusat, gangguan perilaku dan daftar berjalan. Saat itulah kami memutuskan untuk menguji urine CMV untuk CMV dan seperti yang kami harapkan, hasilnya juga positif. Meskipun saya tidak akan pernah tahu pasti saya percaya saya mengetahuinya pada sekitar 29 minggu karena saya ingat sakit tenggorokan & beberapa malam berkeringat pada waktu yang saya lakukan hanya menambah ketidaknyamanan kehamilan. Saya juga menghabiskan malam yang menakutkan di rumah sakit khawatir bahwa saya akan menjalani persalinan prematur setelah bangun di rumah di tengah malam dengan jantung berdebar-debar, sakit kepala yang memecah dan serviks yang mudah marah. Saya pulang keesokan harinya berpikir semuanya baik-baik saja. Adalah mungkin, bahkan umum, bagi seseorang untuk memiliki CMV dan sepenuhnya tanpa gejala.
Saya benar-benar terpana mengetahui bahwa saudara kembar saya terkena virus dari saya ketika saya hamil yang belum pernah saya dengar sebelumnya dan semakin saya mempelajarinya, semakin saya merasa kecewa. Dalam konteks dengan pengalaman saya sendiri, saya sedikit cemas dengan masing-masing dari tiga kehamilan saya karena beberapa alasan: Saya telah mengelola depresi selama bertahun-tahun, saya diadopsi & suami saya dan saya memerlukan bantuan IVF untuk memiliki keluarga. Saya telah menjalani 2 stimulasi IVF, 10 blastokista, 6 transfer, ovum busuk dan keguguran pada 12 minggu jadi saya menemukan diri saya cukup rajin dalam mencoba memastikan bahwa saya memberi bayi saya awal terbaik dalam hidup. Untuk setiap kehamilan saya, saya tidak minum alkohol, makan keju lunak, ikan kerang, atau daging olahan. Saya menjauhkan diri dari asap, asap, dan bahan kimia sebanyak mungkin ketika Anda tinggal di kota dan saya mencoba makan sehat, mengonsumsi suplemen vitamin kehamilan setiap hari yang termasuk asam folat. Sejauh yang saya sadari saya memiliki semuanya tertutup tetapi sedikit yang saya tahu.
Saya segera mengetahui bahwa saya kemungkinan besar mengidap CMV untuk pertama kalinya saat hamil dengan si kembar. Hanya ada 1% kemungkinan virus melewati plasenta Anda jika Anda pernah mengalaminya, tetapi 40% kemungkinannya melewati plasenta Anda jika belum. Saya belajar bahwa itu adalah virus yang sangat umum, tidak berbahaya bagi kebanyakan dari kita kecuali, seperti janin yang tumbuh, Anda memiliki sistem kekebalan tubuh yang rentan. Saya belajar bahwa ada bukti kuat yang menunjukkan bahwa ada hubungan antara cCMV dan banyak kelahiran masih dan lebih banyak bayi dilahirkan dengan CMV bawaan daripada infeksi lain dalam kehamilan di Dunia. Saya juga mengetahui bahwa belum ada vaksin dan belum rutin, atau protokol, bagi dokter untuk memberi tahu, menyarankan atau menyaring pasien mereka untuk CMV. Saya tidak dapat menggambarkan rasa kekecewaan saya yang mendalam karena tidak diberikan ritus pilihan, kesempatan untuk mencoba dan melindungi bayi saya dengan hanya meminimalkan paparan saya dengan menjadi sedikit lebih rajin dengan kebersihan (terutama dalam hal anak-anak saya). Saya benar-benar yakin bahwa saya akan mencuci tangan sedikit lebih sering, tidak berbagi cangkir dan peralatan dan memberi anak-anak saya pelukan tambahan, menciumnya di kepala, bukan di bibir. Saya tahu itu tidak selalu mungkin untuk menghindarinya, tetapi tentu saja jika kita meminimalkan paparan terhadapnya, beberapa mungkin cukup beruntung untuk menghindari tertular virus yang mengerikan ini. Bukankah ini cara kita mengurangi kematian SIDS, dengan mempelajari praktik tidur yang lebih aman untuk bayi kita? Ketika saya membiarkan anak-anak saya minum dari cangkir saya atau mencium bibir saya, semua yang saya pikir saya riskan adalah flu, beberapa ketidaknyamanan tambahan untuk diri saya sendiri. Jika saya menyadari bahwa saya mengambil risiko lebih dari sekadar pilek, saya tahu saya akan dengan senang hati membuat beberapa penyesuaian kecil. Bukan?
Satu minggu sebelum Natal 2010, ketika William masih berusia 6 minggu, dia memakai alat bantu pendengaran ungu yang funky. Anda tidak akan percaya berapa kali alat bantu dengar ungu benar-benar dapat salah tempat atau hilang dalam satu tahun !! Kami harus mencari mereka di semua tempat; di bawah kursi dan bantal, di ranjang Will atau tempat tidur kami, di dalam mobil dan di bawah mobil dan bahkan di kotak lego. Daya tahan mereka tentu telah diuji juga karena jatuh ke muntah William, yang disebabkan oleh refluks, berkali-kali dan membuat Emma banyak menarik dan menarik-narik mereka karena kecewa William hanya untuk mencoba dan memasukkannya ke dalam mulutnya!
Menjelang Natal, suami saya, Hugh, dan saya telah memutuskan untuk meminta bantuan dari Gembala Centre untuk intervensi awal William dengan tujuan dia tumbuh dengan peluang yang sama seperti anak pendengaran, untuk mencapai potensi penuhnya dalam dunia pendengaran yang kami hidup. Semakin cepat kita bisa memulai, semakin baik. Saya perlu melakukan sesuatu yang proaktif untuk membantu William. Saya ingin dan perlu mendapat informasi dengan baik dan karena ada daftar tunggu karena kurangnya dana negara dan menjelang Natal, saya dengan ramah ditawari kesempatan untuk menghadiri lokakarya intensif selama seminggu di bulan Januari bagi mereka yang tinggal jarak jauh dari kota. Selama seminggu saya bepergian ke dan dari bengkel bersama empat anak saya. Saya bertemu dengan beberapa orang yang luar biasa dan menginspirasi dengan kisah sukses yang luar biasa. Staf dari pusat Gembala tidak bisa lebih mewajibkan dan mendukung. Mereka juga menjalankan program untuk anak-anak di mana mereka merasa sedang mengikuti program liburan terutama untuk mereka. Pada akhir minggu saya telah belajar banyak sekali dan menemukan jaringan pendukung profesional yang hebat.
Sementara itu, PCR yang baru lahir dari William & Emmaline (Guthrie heal prick test) diuji untuk memastikan apakah mereka memiliki CMV bawaan atau secara kebetulan mengambilnya setelah lahir. Ketika tes PCR mereka kembali negatif kami senang tetapi kami juga diberitahu bahwa ada kemungkinan satu dari lima hasilnya salah. Akhirnya, William menjalani CT scan untuk memeriksa koklea, struktur tulang fisik yang memberi kita suara, dan untuk memastikan bahwa tidak ada kalsifikasi di otaknya. Seminggu kemudian saya kembali bersama William untuk menemui Spesialis Penyakit Menular. CT scan William mengejutkan kami semua dengan mengungkapkan beberapa kalsifikasi pada otaknya, sisa-sisa infeksi masa lalu. Ini adalah bukti tak terbantahkan bahwa William memiliki CMV bawaan. Kami diberi tahu bahwa dengan begitu banyak hal yang tidak diketahui, yang dapat kami lakukan hanyalah mengatur pendengarannya dan merasa tenang setidaknya bahwa tidak ada masalah lain yang jelas pada tahap itu. Kami juga disadarkan bahwa William memiliki risiko yang sangat nyata untuk pendengarannya memburuk seiring waktu, mengalami keterlambatan perkembangan dan kejang di antara kemungkinan-kemungkinan lain. Saya menangis sepanjang perjalanan pulang.
Setelah 7 bulan menjalani tes tympanometry yang datar dan datar (mengindikasikan hilangnya konduktif yang paling mungkin disebabkan oleh telinga yang menempel) dan seringkali respon Audio Verbal Therapy yang dipertanyakan seperti kenaikan alis kecil yang hampir menyakitkan untuk disaksikan. Agustus. Setelah itu, bagaimanapun tanggapannya tidak membaik seperti yang kami harapkan. Sejak itu ia telah memiliki satu tes VROA (Visual Reinforcement Orientation Audiometry), atau tes "boneka", yang dianggap tidak dapat diandalkan dan 5 korteks auditori membangkitkan potensi (CAEP). Dalam tes terakhir yang dilakukan dia tidak dapat mendeteksi suara 't', 'g' dan 'm' pada 75 desibel dengan alat bantu pendengarannya diatur ke gangguan pendengaran antara 90 dan 120 desibel. Jadi, pada dasarnya, jika sebuah pesawat jet berjarak 20 meter, William mungkin akan beruntung jika dia mendengarnya sama sekali. Sederhananya, saya sangat terpukul. Saya pikir saya sudah siap untuk hasil ini karena saya hampir mengharapkannya dan begitu terkejut dan bingung dengan reaksi saya sendiri, tetapi seperti dokter saya mengatakan kepada Anda, Anda dapat mengenakan baju besi untuk membantu melindungi diri sendiri tetapi itu tidak menghentikan kekuatan tiupan. Minggu itu saya menjadi kekacauan emosional perasaan cukup terputus dari teman dan keluarga dalam hidup saya yang akan menjalani kehidupan normal mereka. Saya merasa sangat kesepian dan satu-satunya orang yang mengerti adalah ibu-ibu lain yang telah mengalami atau sedang mengalami hal serupa.
William baru-baru ini melakukan tes BERA berulang yang mengkonfirmasi bahwa pendengarannya telah memburuk & dia sekarang sangat tuli. Pekan lalu dia melakukan pemindaian MRI yang walaupun mengungkapkan bahwa pendengarannya, atau vestibulocochlear, sarafnya masih utuh, juga menunjukkan bahwa dia telah mengurangi volume otak dan lebih banyak cairan daripada yang seharusnya. Kita belum tahu apa artinya ini baginya, kita harus menunggu dan melihat, tetapi kita bersyukur bisa mempertahankan harapan dan belajar hidup dengan ketakutan kita akan hal-hal yang tidak diketahui. William sekarang telah disetujui untuk Implan Koklea Bilateral dan ia telah melakukan pemesanan yang dikonfirmasi dengan rumah sakit untuk tanggal 8 Desember, tepat pada waktunya bagi mereka untuk diaktifkan sehingga ia dapat menerima hadiah suaranya tahun ini untuk Natal.
William dan Emmaline baru-baru ini berusia 1 tahun dan meskipun kami belum memiliki semua jawaban karena mereka akan membutuhkan waktu untuk membuka ketika kami melihat mereka tumbuh, mereka melakukannya dengan indah dengan cara mereka sendiri. Selain sedikit tertunda dan harus berurusan dengan excema yang cukup buruk, Emma bersyukur bisa memenuhi sebagian besar tonggaknya. Dia baru saja mulai merangkak & sudah cukup cepat, itu menyenangkan untuk ditonton. William terus mengalami kemajuan yang meskipun lambat meyakinkan. Dia duduk lebih tegak dan memiliki kekuatan dan kontrol leher yang lebih baik. Dia berguling sebagian besar ke punggungnya ketika aku memiliki dia di perutnya karena dia masih benci berada di perutnya! Dia belum merangkak tetapi dia akan melakukannya pada waktunya sendiri. Mereka berdua mencintai makanan mereka dan banyak pelukan dan semuanya adalah bayi yang sangat bonnie seperti yang dikatakan teman baik saya. Mereka sangat menawan, gembira dan imut & membawa semua orang yang mereka temui sangat cinta.
Melalui semua ini saya percaya mereka telah membantu memperkuat hubungan antara suami saya dan saya sendiri dan membawa kami lebih dekat bersama. Hugh tetap kuat karena harus berurusan dengan tekanan luar yang sangat besar juga dan dia telah menjadi batu pijakan saya selama ini. Saya sangat bersyukur atas cinta dan dukungan yang terus-menerus ia berikan kepada keluarganya. Hugh, aku akan selalu mengagumi, mencintai, dan menghormatimu selama aku hidup. Untuk gadis-gadis besar saya, Ellen (sekarang 5) dan Grace (sekarang 3) betapa indah, cerah dan peduli Anda berdua. Anda telah begitu sabar pada waktu dan saya juga berterima kasih atas betapa beruntungnya saya.
CMV bawaan mungkin telah merenggut William dari pendengarannya, mungkin membuatnya lebih sulit baginya untuk mencapai tonggak sejarahnya dan mungkin butuh waktu lebih lama untuk sampai ke sana, tetapi itu belum menyentuh semangatnya yang luar biasa indah karena sempurna. Dia tidak bisa mendengar (belum), dia tidak bisa berbicara (belum) & dia tidak bisa berjalan atau bahkan merangkak (belum) tetapi dia sudah banyak mengajar saya.
Istri untuk Hugh dan Mum untuk Ellen, Grace, Emmaline & William