Potret penyakit meningokokus
Penyintas penyakit meningokokus Danielle Weymark dengan fotografer Anne Geddes.
Danielle Weymark berusia 14 bulan ketika dia terbangun pada suatu malam muntah dan dengan demam tinggi. Ibunya, Leanne, mencoba memberi Danielle parasetamol, tetapi dia kesulitan menahannya. Keesokan paginya, Danielle lemas. Ibunya segera membawanya ke rumah sakit, dan pada saat mereka tiba, Danielle tidak memiliki tekanan darah dan berhenti bernapas.
Meskipun dokter dapat menyadarkan Danielle, Leanne diberitahu bahwa putrinya kemungkinan besar menderita penyakit meningokokus dan mungkin tidak akan selamat.
Akan sangat sulit membayangkan apa yang Leanne rasakan saat ini. Dalam waktu sesingkat itu, putrinya berubah dari sehat sempurna menjadi berjuang untuk hidupnya dalam perawatan intensif.
Danielle berjuang untuk hidupnya di rumah sakit ketika masih bayi.Itu 19 tahun yang lalu, dan Danielle sekarang adalah wanita pelatihan 20 tahun untuk bersaing sebagai pengendara dressage di Rio Paralimpiade 2016. Tetapi bekas luka cobaannya ada di dunia untuk dilihat: Danielle telah menjalani lebih dari 70 operasi dan lengan kirinya diamputasi di siku, serta empat jari tangan dan kaki. Dia memiliki jempol kaki dicangkokkan ke tangannya untuk memberinya pegangan seperti ibu jari, di samping cangkok kulit yang luas di kaki dan lengannya.
Seiring dengan ambisinya untuk mewakili Dunia dalam berpakaian, Danielle juga memperjuangkan kampanye kesadaran Meningokokus Dunia, Potret Penyakit Meningokokus, bersama dengan keluarga dan penyintas lainnya dari seluruh dunia.
Fotografer Anne Geddes datang untuk memotret setiap orang yang selamat bersama keluarga mereka, dan serangkaian gambar akan dirilis dalam buku foto pada Hari Meningitis Sedunia 2014, 24 April.
Saya diundang ke pemotretan Danielle dengan Anne Geddes dan merasa terhormat melihat Anne bekerja.
Anne mengatakan kepada saya, “Saya menemukan seluruh pengalaman sangat positif. (Kampanye ini) jatuh di bawah payung siapa saya, dan itu adalah perlindungan anak-anak, cinta dan pengasuhan anak-anak.
“Saya pikir [penyintas meningokokus] telah melalui apa yang telah mereka lalui, mereka memiliki rasa kekuatan dalam diri mereka sendiri. Saya tahu itu klise untuk mengatakan 'kemenangan karena kesulitan', tetapi saya benar-benar berpikir anak-anak ini akan menjadi sesuatu yang istimewa. ”
Anne menjelaskan bahwa tema keseluruhan dari buku foto adalah 'sarang burung', karena "sarang burung dapat mewakili bergerak maju setelah masa kesulitan".
“[Sarang] dirancang untuk disembunyikan, tetapi itu adalah rumah seseorang. Dan ketika kebanyakan orang berpikir tentang sarang burung, mereka memiliki pikiran yang hangat, perlindungan, pengasuhan dan keluarga, dan rasa kekuatan.
“Meskipun mereka terlihat rapuh, mereka sebenarnya cukup kuat ketika kamu melihat mereka dari dekat. Hanya ajaib bahwa burung-burung kecil ini melakukan ini
gunakan saja paruh mereka. "
Setelah diagnosis dan perawatan Danielle, ibunya Leanne terlibat dengan Dunia Meningokokus.
“[Saya melakukannya] untuk membantu meningkatkan kesadaran akan penyakit ini, dan untuk membantu mendidik orang tua dan masyarakat tentang tanda-tanda, gejala dan apa yang harus dilakukan jika anak atau orang yang mereka cintai sakit parah dan mereka mencurigai penyakit meningokokus - dan juga untuk mendorong vaksinasi terhadap penyakit jika memungkinkan, ”katanya.
Bakteri yang menyebabkan meningokokus dapat dibagi menjadi lima kelompok: A, B, C, W dan Y.
Tetapi vaksin Meningoccocal B belum tersedia di Dunia - dan ini adalah tujuan utama Danielle untuk kampanye ini. "Saya berharap ini dapat meyakinkan pemerintah untuk mendanai vaksin meningokokus B, " katanya.
Profesor Robert Booy, Kepala Penelitian Klinis di Pusat Nasional untuk Penelitian dan Pengawasan Imunisasi (NCIRS), mengatakan bahwa vaksin untuk meningokokus C telah efektif dalam secara signifikan mengurangi tingkat infeksi untuk kelompok C; pada tahun 2002 ada 162 kasus, dan hanya sembilan pada tahun 2011. Tetapi mayoritas kasus yang dilaporkan sekarang disebabkan oleh kelompok B.
“Walaupun penyakit meningokokus jarang terjadi, kita tidak bisa berpuas diri. Penyakit yang cepat dan agresif ini terus membunuh, dan membuat para korban cacat permanen yang serius, ”katanya.
"Di seluruh negeri, penyakit meningokokus terus mempengaruhi antara 200 dan 250 orang setiap tahun, dengan sebagian besar kasus ini disebabkan oleh kelompok meningokokus B."
Dunia Meningokokus mengatakan bahwa hingga 10 persen populasi dapat membawa bakteri meningokokus di tenggorokan atau hidung mereka tanpa gejala. Penyakit ini ditularkan melalui tetesan pernapasan dan disebarkan melalui kontak yang lama atau dekat, sehingga kebersihan yang baik adalah penting untuk meminimalkan kemungkinan kontraksi. Ini termasuk mencuci tangan, menghindari berbagi makanan dan minuman, berpaling ke batuk / bersin, dan membuang tisu setelah digunakan.
Yang paling penting, orang tua perlu memeriksa apakah vaksinasi anak mereka mutakhir, termasuk vaksinasi meningokokus C.
Saya bertanya kepada Leanne bagaimana perasaannya memotret putrinya, dan kepositifannya jelas terlihat.
“Menyaksikan Danielle difoto oleh Anne, terlihat sangat cantik, membuat saya sadar lagi betapa beruntungnya saya karena dia selamat dari penyakit itu. Hasilnya bisa sangat berbeda. "
Pelajari lebih lanjut tentang penyakit meningokokus, termasuk daftar gejalanya dan bagaimana ia didiagnosis, di lembar fakta kami. Anda juga dapat mengunjungi meningococcal.org.au.
Maria Tedeschi adalah seorang penulis lepas, overthinker kronis dan komentator sosial yang juga membuat blog di Mum's Word. Anda dapat mengiriminya atau tiga pesan di Twitter.