Apa itu Cystic Fibrosis?
Cystic Fibrosis (CF) adalah penyakit bawaan yang mengancam jiwa yang mempengaruhi organ-organ internal, terutama paru-paru dan sistem pencernaan, dengan menyumbat mereka dengan lendir lengket yang tebal. Ini membuat sulit bernafas dan mencerna makanan. Ada sekitar 30.000 orang yang hidup dengan CF di AS saat ini.
Sekitar satu dari 25 orang di AS membawa gen yang salah untuk CF, dan jika pasangan sama-sama membawa gen tersebut, bayi mereka memiliki peluang satu dari empat untuk menderita penyakit tersebut.
Anda dapat mengetahui apakah Anda pembawa gen yang salah dengan menggunakan obat kumur sederhana. Sangat penting untuk mencari tahu, terutama jika pasangan Anda adalah pembawa yang dikenal. Ada juga tes yang bisa Anda lakukan dalam kehamilan jika Anda dianggap berisiko tinggi memiliki bayi dengan CF.
Setelah kampanye yang berhasil oleh Cystic Fibrosis Trust, semua bayi yang baru lahir sekarang diperiksa untuk CF melalui darah yang diambil selama tes Guthrie.
Infertilitas bisa menjadi masalah bagi penderita CF. Sebagian besar pasien pria memiliki saluran sperma tersumbat dan, meskipun wanita menghasilkan telur yang subur, siklus mereka bisa sporadis karena kekurangan berat badan yang disebabkan oleh masalah gizi. Masalah dengan nutrisi terjadi karena pankreas juga dipengaruhi oleh CF. Jangka panjang, beberapa pasien menderita diabetes tipe 2.
Masalah lain yang terkait dengan CF termasuk penyakit tulang rapuh.
Penelitian sedang berlangsung sepanjang waktu untuk meningkatkan umur orang yang hidup dengan CF.
Apa saja gejala Cystic Fibrosis?
Gejala awal CF termasuk batuk persisten; infeksi dada berulang, diare berkelanjutan dan penambahan berat badan yang buruk, meskipun gejala ini tidak eksklusif untuk CF.
Karena diagnosis paling sering dilakukan melalui tes skrining, orang tua biasanya tahu jika bayi mereka menderita CF sejak dini.
Orang dengan CF lebih rentan terhadap demam dan sinusitis.
Apa saja perawatan dan pengobatan Cystic Fibrosis?
Bayi dapat disapih dengan cara yang persis sama dengan bayi sehat sekitar 6 bulan, tetapi mereka juga akan diberi suplemen vitamin tambahan.
Fisioterapi memainkan peran besar dalam pengobatan CF, dan Anda akan diajarkan cara melakukan ini untuk anak Anda. Terkadang rumah sakit mungkin perlu menggunakan alat khusus untuk membersihkan lendir dari saluran udara. Latihan pernapasan juga penting, dan anak Anda dapat diajarkan latihan ini sejak usia muda.
Anak Anda mungkin harus minum pil enzim untuk membantunya mencerna makanan. Ini karena pembuluh-pembuluh kecil yang membawa cairan pencernaan juga bisa tersumbat oleh lendir yang lengket. Diet tinggi kalori juga akan ditentukan.
Olahraga sangat penting untuk menjaga kesehatan paru-paru, jadi Anda harus mendorong anak Anda untuk berolahraga, menari, berenang, atau aktivitas lain yang ia sukai.
Obat untuk mengobati paru-paru dapat diberikan secara intravena (ke dalam vena) atau melalui nebuliser (obat inhalasi). Anak Anda mungkin perlu pemberian antibiotik sesering mungkin untuk mengendalikan atau mengobati infeksi yang menetap, dan kadang-kadang obat steroid juga diresepkan untuk mengurangi peradangan saluran udara. Obat pengurang lendir juga bisa diberikan.
Jika diabetes didiagnosis, anak Anda mungkin perlu minum tablet atau mendapat suntikan insulin.
(CF) adalah penyakit bawaan yang mengancam jiwa yang mempengaruhi organ-organ internal, terutama paru-paru dan sistem pencernaan, dengan menyumbat mereka dengan lendir lengket yang tebal. Ini membuat sulit bernafas dan mencerna makanan. Ada sekitar 9.000 orang yang hidup dengan CF di Inggris saat ini.
Sekitar satu dari 25 orang di Inggris membawa gen yang salah untuk CF, dan jika pasangan sama-sama membawa gen tersebut, bayi mereka memiliki peluang satu dari empat untuk menderita penyakit tersebut.
Anda dapat mengetahui apakah Anda pembawa gen yang salah dengan menggunakan obat kumur sederhana. Sangat penting untuk mencari tahu, terutama jika pasangan Anda adalah pembawa yang dikenal. Ada juga tes yang bisa Anda lakukan dalam kehamilan jika Anda dianggap berisiko tinggi memiliki bayi dengan CF.
Setelah kampanye yang berhasil oleh Cystic Fibrosis Trust, semua bayi yang baru lahir sekarang diperiksa untuk CF melalui darah yang diambil selama tes Guthrie.
Infertilitas bisa menjadi masalah bagi penderita CF. Sebagian besar pasien pria memiliki saluran sperma tersumbat dan, meskipun wanita menghasilkan telur yang subur, siklus mereka bisa sporadis karena kekurangan berat badan yang disebabkan oleh masalah gizi. Masalah dengan nutrisi terjadi karena pankreas juga dipengaruhi oleh CF. Jangka panjang, beberapa pasien menderita diabetes tipe 2.
Masalah lain yang terkait dengan CF termasuk penyakit tulang rapuh.
Penelitian sedang berlangsung sepanjang waktu untuk meningkatkan umur orang yang hidup dengan CF.
Apa saja gejala Cystic Fibrosis?
Gejala awal CF termasuk batuk persisten; infeksi dada berulang, diare berkelanjutan dan penambahan berat badan yang buruk, meskipun gejala ini tidak eksklusif untuk CF.
Karena diagnosis paling sering dilakukan melalui tes skrining, orang tua biasanya tahu jika bayi mereka menderita CF sejak dini.
Orang dengan CF lebih rentan terhadap demam dan sinusitis.
Apa saja perawatan dan pengobatan Cystic Fibrosis?
Bayi dapat disapih dengan cara yang persis sama dengan bayi sehat sekitar 6 bulan, tetapi mereka juga akan diberi suplemen vitamin tambahan.
Fisioterapi memainkan peran besar dalam pengobatan CF, dan Anda akan diajarkan cara melakukan ini untuk anak Anda. Terkadang rumah sakit mungkin perlu menggunakan alat khusus untuk membersihkan lendir dari saluran udara. Latihan pernapasan juga penting, dan anak Anda dapat diajarkan latihan ini sejak usia muda.
Anak Anda mungkin harus minum pil enzim untuk membantunya mencerna makanan. Ini karena pembuluh-pembuluh kecil yang membawa cairan pencernaan juga bisa tersumbat oleh lendir yang lengket. Diet tinggi kalori juga akan ditentukan.
Olahraga sangat penting untuk menjaga kesehatan paru-paru, jadi Anda harus mendorong anak Anda untuk berolahraga, menari, berenang, atau aktivitas lain yang ia sukai.
Obat untuk mengobati paru-paru dapat diberikan secara intravena (ke dalam vena) atau melalui nebuliser (obat inhalasi). Anak Anda mungkin perlu pemberian antibiotik sesering mungkin untuk mengendalikan atau mengobati infeksi yang menetap, dan kadang-kadang obat steroid juga diresepkan untuk mengurangi peradangan saluran udara. Obat pengurang lendir juga bisa diberikan.
Jika diabetes didiagnosis, anak Anda mungkin perlu minum tablet atau mendapat suntikan insulin.
Panduan ini
Artikel ini tidak dimaksudkan untuk menggantikan saran medis yang diberikan oleh seorang praktisi medis yang berpraktik - jika Anda memiliki masalah, segera hubungi dokter Anda.