'Hidupku dengan FASD, cacat yang tak terlihat'
Claire Duley membagikan ceritanya tentang Insight on SBS ONE.
Seorang penderita 22 tahun gangguan spektrum alkohol janin berbagi bagaimana rasanya hidup dengan penyakit ini.
Saya selalu tahu saya berbeda dengan anak-anak lain. Saya selalu mengatakan dan melakukan hal-hal aneh yang tidak dilakukan anak-anak lain. Di sekolah sangat sulit berteman dan berteman. Saya berjuang di kelas - sangat sulit untuk memahami dan mengingat berbagai hal. Saya hanya akan benar-benar kewalahan dan kosong.
- Kampanye baru melawan FASD: Hamil Jeda
- "Aku minum dalam kehamilan dan anakku menderita FASD '
Mengosongkan adalah seperti mematikan - seperti otak saya mati begitu saja. Kadang-kadang saya mengambilnya sendiri tetapi biasanya orang harus mengatakan nama saya berulang-ulang untuk membawa saya kembali. Para dokter menyebutnya sensorik yang berlebihan. Itu sering terjadi pada saya.
Setiap hari saya memakai 'topeng sosial' saya dan berpura-pura menjadi normal. Jika ada satu orang berbicara saya akan menonton apa yang dilakukan orang lain dan menyalinnya. Saya akan tertawa ketika mereka tertawa. Saya akan tersenyum dan mengangguk dan mencoba mengatakan hal yang benar. Saya merasa harus melakukan itu untuk bertahan hidup. Karena saya terlihat normal dan terdengar normal, orang-orang mengharapkan saya untuk bertindak normal. Orang tidak dapat melihat bahwa saya memiliki kerusakan otak.
Salah satu hal yang saya perjuangkan adalah mengingat hal-hal. Lucu, saya bisa mengingat nomor telepon dan lelucon, tetapi saya tidak bisa mengingat hal-hal penting, atau instruksi khusus. Jika Anda mengubah rutinitas saya, saya tidak bisa hanya menyimpan informasi baru di otak saya, saya harus menuliskan semuanya.
Saya juga sangat berjuang dengan kemarahan saya. Hal paling bodoh memicunya. Sesuatu memicunya dan itu meningkat sangat cepat dan saya akan mulai berteriak dan menjerit. Saya benar-benar akan mengamuk seperti anak berusia dua tahun. Dibutuhkan banyak untuk membawa saya kembali. Ketika saya tenang lagi saya merasa bersalah. Saya merasa sangat mati rasa dan sedih.
Terkadang aku berbohong dan membuat cerita untuk membuat pengasuh dan ibuku terlihat buruk sehingga aku bisa berperan sebagai korban. Saya tahu itu terdengar mengerikan. Hanya saja saya suka merasa seperti saya korban karena itu berarti saya tidak perlu menyalahkan diri sendiri atas perilaku saya, saya bisa menyalahkan orang lain.
Saya sering bertanya pada diri sendiri seperti apa hidup saya jika ibu saya tidak mabuk ketika dia hamil dengan saya. Kadang-kadang saya marah padanya tetapi kemudian saya tenang dan menyadari itu bukan salahnya. Dia tidak tahu dia hamil dengan saya sampai dia tiga bulan dan tidak ada dokter yang memperingatkannya untuk tidak minum. Dia tidak tahu minum beberapa gelas setiap malam akan membahayakan saya.
Saya ingat ketika saya pertama kali didiagnosis dengan gangguan spektrum alkohol janin (FASD). Saya merasa lega mengetahui ada alasan mengapa saya berjuang dengan cara saya. Tapi kemudian setelah kelegaan muncul kesedihan dan kemarahan dan kekecewaan bahwa tidak ada obat untuk ini.
Mendiagnosis sangat sulit. Pengasuh saya membawa saya ke banyak dokter yang berbeda tetapi tidak ada yang pernah mendengar tentang FASD. Bahkan hari ini banyak dokter dan spesialis yang kita kunjungi belum pernah mendengarnya.
Saya sudah mencoba mendapatkan bantuan selama bertahun-tahun tetapi layanan selalu memalingkan saya. Mereka mengatakan saya terlalu kompleks dan mereka tidak dapat membantu saya karena FASD tidak digolongkan sebagai cacat resmi di Dunia. Itu membuat saya sangat kesal dan frustrasi. Saya merasa tidak perlu memakai alat bantu dengar atau duduk di kursi roda untuk mendapatkan penerimaan dan bantuan. Saya memiliki cacat yang tidak terlihat.
Akan lebih bagus jika lebih banyak orang mengerti apa itu FASD. Saya merasa marah ketika mendengar tentang dokter yang mengatakan kepada wanita bahwa boleh-boleh saja meminum sedikit pun selama kehamilan mereka. Ada banyak anak di luar sana seperti saya yang merupakan bukti nyata bahwa alkohol dapat merusak otak bayi. Tidak ada tingkat minum yang aman selama kehamilan, jadi mengapa Anda mengambil risiko?
Hidup ini sangat sulit bagi saya saat ini. Saya memiliki gangguan makan yang menghabiskan setiap jam setiap hari dan kemarahan saya di luar kendali. Tetapi saya beruntung memiliki beberapa orang dalam hidup saya yang mencintai saya dan berusaha untuk membantu saya. Setelah saya mendapatkan bantuan, saya ingin pergi ke TAFE dan melakukan penulisan kreatif. Ini latihan yang bagus!